kulcsár edina
Létrehozva: 2021.04.09.
Vajon hányan ajánlották fel a locsolópénzüket az SMA-s Lili javára? Így áll a gyűjtés
Az SMA-s Lilinek is a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára van szüksége a teljes élethez. Gyűjtést indítottak, a szülők bíznak az összefogás erejében.
Mint ahogy a Ripost megírta, Zsombornak, Zentének, Leventének, Olivérnek és Noelnek is összegyűlt a pénz közösségi adakozásból a világ legdrágább gyógyszerére, most újabb kisgyereknek, ezúttal egy kislánynak indult gyűjtés. Lilike a hatodik magyar kisgyerek, az első lány, akinek elindult a gyűjtés.
A négy magyarországi és két határontúli kisgyerek a Bethesda gyermekkórházban kapta meg a génterápiát, mindannyian fejlődnek a kezelés óta. Az ő eredményeik adnak reményt Lilike szüleinek.
Lili 2020. májusában született, két hónapos korában tűnt fel a szülőknek, hogy nem emeli fel a fejét. Amikor az otthoni torna és a hason fekvés sem segített, a szülők neorológushoz fordultak.
Megtudtuk: az orvosok ismertették velük a kétféle kezelési módszert, a Spinrazát és a Zolgensmát. Mivel a Spinraza nem egyszeri kezelés, 4 havonta ismételni kell és lumbálva a gerincfolyadék terébe adják be, a szülőknek egyértelmű volt, hogy küzdeniük kell a Zolgensmáért.
A szülők beadták a kérvényt a génterápiára, de a kislány állapota miatt szükséges volt egy Spinraza kezelés elvégzése.
„Nem akartuk elhinni, hogy ez velünk megtörténhet, semmilyen hasonló betegség sem volt a családban. Két hét múlva már a kezünkben a diagnózis... Leírhatatlan volt a fájdalom” – mondta Somogyiné Miskolci Éva, a kis Lili édesanyja.
„Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A legsúlyosabb formája az 1-es. Ezek a gyermekek kezelés nélkül sajnos a 2 éves kort sem érik el. Az izomgyengeség a nyelést és a légzést is eléri végül” – magyarázza az édesanya a sietség okát.
Folynak ugyan a tárgyalások a génterápia ingyenessé tételéről, de nem szeretnének kifutni az időből, ezért Lili szülei is gyűjtés indítottak.
„Célunk, hogy Lili minél teljesebb életet élhessen, ne legyen szüksége később a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre. Hálásak vagyunk, hogy egyáltalán esélyt kapott az életre, nem pár évvel ezelőtt született. Nem éltük volna túl, ha végig kellett volna néznünk tehetetlenül a leépülését. Hogy később csak az emlékek maradnának .Reméljük, hogy az álom valóság lesz és képes lesz járni, teljes életet élni!” – írják bizakodva a szülők.
763 millió forintra van szükség az SMA1 legyőzésére. Amikor Zentének gyűjtöttek, még 700 millióra volt szükség, Zsombornak már 730 milliót kellett összegyűjteni. Most ennél is több pénzre van szükség. A 2,132 millió euróba (mai árfolyamon számolva 763 millió forint) kerülő Zolgensma a világ legdrágább gyógyszere.
A családnak erőt ad Zente, Levente, Noel és Zsombor példája. Látták, hogy nekik is összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, így bíznak benne, hogy nekik is sikerülhet. Éva Zente gyűjtése kapcsán hallott először a betegségről és a többi SMA-s gyerek gyűjtését is végigkövette. Megtudtuk: Zente és Zsombor édesanyja sokat segít az SMA-s Lili anyukájának, ötletekkel és tanácsokkal látják el a sorstársat.
A mezőkeresztesi kislány részére is gyűjtés indult februárban. Húsvétig már 81 millió forintot sikerült összegyűjteni az országos összefogás keretein belül.
„Sokáig csak a szüleink, rokonaink támogattak minket, rengeteg segítséget kaptunk tőlük. Nemrég elkészült Lilike nyilvános Facebook-oldala, ahol már 12 ezer ember gyűlt össze. Elmondhatatlanul hálásak vagyunk azért, hogy ismerősök és ismeretlenek összefognak és próbálnak segíteni nekünk” – nyilatkozta Lilike édesanyja, aki bízik benne, hogy minél előbb sikerül összegyűjteni a pénzt a világ egyik legdrágább kezelésére, aminek segítségével kislánya a lehető legteljesebb életet élheti.
Húsvétot Áldott kívánunk Mindenkinek! Álmunk és minden reményünk a Zolgensma! Liliket AZ alabbi szamlaszamon ... Közzétette: Lilike SMA1 – & nbsp; 2021. április 5., hétfő
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
