kulcsár edina
Létrehozva: 2021.02.24.
Meglepően rajtolt az angyalarcú SMA-s kislánynak indult gyűjtés
Az SMA-s Lilikének is a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára van szüksége a teljes élethez, ő az első magyar SMA-s kislány, akinek gyűjtést indítottak.
A 9 hónapos SMA-s kislány, Lilike szülei bíznak az összefogás erejében, a világ legdrágább, 730 millió forintos gyógyszeréért indult gyűjtés meglepően rajtolt. 4 nap alatt 16 milliót gyűjtöttek össze.
„Egy elképesztő egyenleggel és két fantasztikus hírrel érkeztünk! Alig pár nappal a gyűjtés megkezdése után több, mint 16 millió forint az egyenlegünk! Köszönjük nektek!” – írta Lilike Facebook oldalára az édesanya.
Mint ahogy a Ripost megírta, újabb magyar gyerek, ezúttal egy SMA-s kislány, Lilike szált harcba a világ legdrágább gyógyszeréért.
A szülők tudják, hogy hosszú még az út a 730 milliós Zolgensmáig, de nagyon örülnek a kezdeti lendületnek. Tudatták: a licites csoportban is lehet már licitelni Lilike javára és elindult a Lilike lépteiért Facebook csoport is.
Lili 2020. májusában született, két hónapos korában tűnt fel a szüleinek, hogy nem emeli fel a fejét. Amikor az otthoni torna és a hason fekvés sem segített, a szülők neorológushoz fordultak.
„Nem akartuk elhinni, hogy ez velünk megtörténhet, semmilyen hasonló betegség sem volt a családban. Két hét múlva már a kezünkben a diagnózis... Leírhatatlan volt a fájdalom.” – írta a Facebookra Somogyiné Miskolci Éva, a kis Lili édesanyja.
Megtudtuk: az orvosok ismertették velük a kétféle kezelési módszert, a Spinrazát és a Zolgensmát. Mivel a Spinraza nem egyszeri kezelés, 4 havonta ismételni kell és lumbálva a gerincfolyadék terébe adják be, a szülőknek egyértelmű volt, hogy küzdeniük kell a Zolgensmáért. Ezért beadták a kérvényt a génterápiára, de a kislány állapota miatt szükséges volt egy Spinraza kezelés elvégzése.
„Az elsődleges célunk a Zolgensma megszerzése. Sokan hallottak már a világ legdrágább gyógyszeréről. Felfoghatatlan ez az ár. Sajnos önerőből ezt lehetetlenség megvásárolnunk. Elképesztő, hogy egy gyermek élete pénzben mérhető.” – írja az édesanya. Majd így folytatja: „Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A legsúlyosabb formája az 1-es. Ezek a gyermekek kezelés nélkül sajnos a 2 éves kort sem érik el. Az izomgyengeség a nyelést és a légzést is eléri végül.” Vagyis sürgeti őket az idő.
Folynak ugyan a tárgyalások a génterápia ingyenessé tételéről, de nem szeretnének kifutni az időből, ezért ők is gyűjtést indítottak.
„Célunk, hogy Lili minél teljesebb életet élhessen, ne legyen szüksége később a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre. Hálásak vagyunk, hogy egyáltalán esélyt kapott az életre, nem pár évvel ezelőtt született. Nem éltük volna túl, ha végig kellett volna néznünk tehetetlenül a leépülését. Hogy később csak az emlékek maradnának. Reméljük, hogy az álom valóság lesz és képes lesz járni, teljes életet élni.” – írják bizakodva a szülők.
A családnak erőt ad Zente, Levente, Noel és Zsombor példája. Látták, hogy nekik is összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, így bíznak benne, hogy nekik is sikerülhet. Éva Zente gyűjtése kapcsán hallott először a betegségről és a többi SMA-s gyerek gyűjtését is végig követte. Megtudtuk: Zente és Zsombor édesanyja sokat segít az SMA-s Lilike anyukájának, ötletekkel és tanácsokkal látják el a sorstársat.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
