kulcsár edina
Újabb fejlődésről tett tanúbizonyságot az SMA-s Zente, aki tavaly október végén kapta meg a Zolgensma gyógyszert, miután az ország összeadta rá a 700 millió forintot. Édesanyja örömmel adta hírül: már három percig álldogált segítség nélkül a kisfiú, aki korábban tolószékben volt.
Minden szülő átélte, mekkora öröm, amikor a gyermeke felül, feláll, segítség nélkül álldogál, majd járni kezd. A két és fél éves Györök Zente számára azonban mindez lehetetlennek tűnt gerinc eredetű izomsorvadása miatt. Éppen ezért olyan nagy dolog minden, amit a mozgásban elér. A kisfiú édesanyjának híradása szerint gyermeke ismét túlszárnyalta eddigi eredményeit: három teljes percig állt magától, segítség nélkül. Ugyan még kapaszkodott, hol az egyik, hol mindkét kezével, de teljesen egyedül álldogált. Ez hatalmas eredmény az ő számára!
A Zolgensma génterápia előtt napi szinten foglalkozott Zentével egy gyógytornász, akivel nemrég újra találkoztak. A szakembernek, aki ismerte Zente képességeit a génterápia előtt, jobban feltűnt, milyen sokat fejlődött a kisgyerek.
„Egyértelmű és fantasztikus a változás gyógytornász szemmel, kézzel! Zente szinte egy másik gyerek lett, erős, izmos, szuperül fejleszthető” – írta boldogan az édesanya a találkozás után a közösségi oldalán.
„Zente sok dicséretet kap, ez is ösztönzi az erőfeszítésekre, Ügyes láb! Anya! Ügyes láb!” – mondja édesanyjának, amikor valami sikerül, ami korábban nem.
Május közepén még az jelentett örömet a családnak, hogy Zente szokás szerint lemászott az ágyról és volt már annyi erő a lábában, hogy megálljon. Július legvégén pedig szó szerint óriási lépést tett előre: egy állítószerkezet segítségével lépkedett, édesanyja csak felülről tartotta, hogy ne hajoljon előre.
Hosszú Levente, aki másodikként, november végén kapta meg a Zolgensmát, szintén szépen halad: legutóbb egy ágyra nehezedve meg tudta magát tartani. Habár a járvány miatt március helyett csak június végén tudták megkezdeni a rehabilitációját, már ügyesen tornázik, egyre erősödik. A kerekesszékét hamarosan szeretnék átadni Noelnek, egy másik SMA-s babának, erről már egyeztettek is a családdal.
Zente és Levente után az erdélyi kisfiú, Ölyüs Noel is megkaphatja a génterápiás gyógyszert, az ő számára is összegyűlt a pénz. A Budapestre való utazás és egy vírusfertőzés megviselte a kicsi szervezetét, emiatt kórházba került, és így a gyógyszer beadásának időpontját el kellett halasztani.