A 3. magyar SMA-s gyereknek is összegyűlhet a 700 millió forint a gyógyszerre

A kisfiú is abban a ritka, öröklődő, gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved, amely az idegsejtek pusztulásával jár.

Az a cél, hogy az Érkörtvélyesen élő Ölyüs Noel számára is összegyűljön a 700 millió, így a két kisfiú esete után harmadik magyar csodaként is megtörténhessen a terápia.

Bár a teljes összeg még nincs meg, Noel már kapott időpontot a budapesti Bethesda Gyermekkórházba.

Megtudtuk: a repülést egészségi állapota miatt nem kockáztathatják, Romániában pedig még nincsenek meg a gyógyszer használati szabályai, így az orvosai a budapesti kezelés mellett döntöttek.

„Noel kezelőorvosa egyeztetett a Bethesdával és annak ellenére megkaptuk az időpontot, hogy a szükséges összeg még nem gyűlt össze„- mondta a Ripostnak Fodor Hilda, Noel édesanyja.

„Ez az a nap, amiről tavaly október óta álmodtam, amióta Noelt diagnosztizálták” – tette hozzá a boldog édesanya. Ám a családot villámcsapásként érte a hír, hogy többletköltségek is vannak, amikkel nem számoltunk, ugyanis áfát és elemzési díjat is kell fizetniük.

Jelenleg már több mint 614 millió forint gyűlt össze. Augusztus 10-ig van idejük gyűjteni, akkor kell elindítani az utalást, hogy az biztosan időben beérkezzen. Miután kiderült Noelről a betegsége, a családnak az adott erőt, hogy látták Zente és Levente példáját, akiknek sikerült közösségi összefogással megszerezniük a pénzt a világ legdrágább gyógyszerére.

Noelnek is gyűjtöttek, tárgyakat ajánlottak licitre azokban a Facebook-os csoportokban, amiket még Zentének hoztak létre, ám a koronavírus-járvány miatt nem tudtak jótékonysági koncerteket, süti vásárokat, kávézásokat szervezni a kisfiú javára.

„Remélem, hogy továbbra is velünk tartanak az emberek és együtt sikerül ez a kihívás és augusztus végén együtt ünnepelhetünk„-összegzett Hilda.