kulcsár edina
Fontos mérföldkőhöz érkezett a harmadik, génterápiára váró SMA-beteg kisfiú gyűjtése: már Olyus Noelnek is megvan az első száz millió forintja! Ugyan a Zolgensma-hoz szükséges 700 millióhoz még sokra van szükség, de a kisfiú jó úton halad!
Ennél szebb karácsonyi ajándéka nem is lehet senkinek: már a kis Olyus Noel is egyre közelebb jár a számára gyógyulást jelentő génterápiához. A kisfiú édesanyja nemrég jelentette be Facebook oldalán, hogy összegyűlt az első 100 millió forint, sőt jócskán meg is haladták azt a karácsony előtti utolsó héten!
A cél persze még messze van, hiszen a Zolgensma 700 millió forintba kerül, és minél hamarabb kapja meg valaki, annál jobb. Két éven felül már nem is lehet beadni, ezért is kellett sietni az első két kisfiú, Zente és Levente esetében. Ők már mind a ketten megkapták a kezelést, és Zente édesanyja szinte minden héten apróbb javulásokról számol be.
Noelt az ősszel diagnosztizálták, és nemrég kezdte meg az életmentő Spinraza kezeléseket. Remélhetőleg mihamarabb összejön neki is a génterápiára szükséges pénz.