kulcsár edina
Vannak, akiknek semmi sem szent! Az SMA-beteségben szenvedő erdélyi kisfiú, Noel nevében csalók járják az utcákat és pénzt gyűjtenek, ami persze soha nem jut el a családhoz. Az egyik szemfüles adományozó azonban lebuktatta őket!
Noel ugyanabban a kezelés nélkül halálos betegségben szenved, mint Zente és Levente, akiknek a magyar emberek összegyűjtötték a gyógyító génterápiához szükséges 700 millió forintot.
Zente már megkapta a génterápiát, jelenleg egy kis budapesti lakásban lakik édesanyjával, karanténban. A gyógytornászon kívül senki nem megy hozzájuk, és ők sem mozdulnak ki.
„Hétköznapokon szigorú napirend van, amit mindketten nagyon szeretünk babussal. A kiszámíthatóság biztonságot ad” – fogalmazott Zente édesanyja, Krisztina.
A délelőttjeik kezeléssel telnek, addig az anyuka megfőz és lefertőtlenít mindent, hiszen a génterápia miatt kapott szteroidok most nagyon legyengítik a kisfiú szervezetét. Most már fejlődésről is be tudott számolni: Zente egyre ügyesebben, egyre többet beszél.
Leventéék is elkezdték már a folyamatot, megtörténtek az első vérvételek és vizsgálatok, most ezek eredményeire várnak. Annyi biztos, hogy ha minden rendben megy, december elejéig ő is megkapja a világ legdrágább gyógyszerét, a 700 millió forintos Zolgensmát.
Szomorú, de korábban, amikor összefogott az ország, Zente és Levi nevével is visszaéltek egyesek… Az erdélyi kisfiú, Noel még csak 4 hónapos, és nemrég derült ki, hogy SMA-ban szenved. Az idő őt is sürgeti: minél hamarabb jut a kezeléshez, annál nagyobb az esély a sikerre. Az ő gyűjtését próbálták kihasználni szívtelen emberek.
„Két kamaszfiú volt Nagyváradon, akik Noel nevében kopogtattak be lakásokba. Úgy buktak le, hogy az egyik adományozó, akitől kértek, összehasonlította a számlaszámot a mi számlaszámunkkal” – mondta lapunknak Hilda, a kisfiú édesanyja. -
„Továbbra is nagy szükségünk van a segítségre, a támogatásra, de tisztelettel megkérünk mindenkit, hogy körültekintően járjon el adományozása során, hogy az a pénz, amit Noelnek szánt, valóban hozzá jusson el, és nem csalók, szélhámosok kezébe kerüljön! Ezúton szeretnénk felhívni minden jó szándékú segíteni vágyó ember figyelmét, hogy sem Noel családja, sem pedig ismerősei, rokonai nem gyűjtenek házalás útján, sem semmilyen más formákban közterületeken, sem Romániában, sem külföldön.”
A család azt kéri, hogy ha valaki hasonló esettel találkozik, mindenképp szóljon nekik, hogy intézkedhessenek.