kulcsár edina
Lencsi hamarosan nem fog tudni kijutni a lakásából, ezért már neki is gyűjtenek! Összefogtak a magyar emberek a ritka izomsorvadásos genetikai betegségben, az SMA-ban szenvedő gyerekekért.
Miután Zentének és Leventének is sikerült összegyűjteni a világ legdrágább gyógyszerére 700 millió forintot, nem álltak le a gyűjtések. Elindult az összefogás egy 4 hónapos erdélyi magyar kisfiúért, Noelért, nála is 700 millió forint a cél. De a fóti Lencsinek is gyűjtenek. A kislány is SMA betegségben szenved, de már elmúlt 2 éves, így ő nem kaphatja meg a Zolgensmát. Korábban megkapta a Spinrazát, ami eddig az egyetlen elérhető SMA-gyógyszer volt Európában.
A család nem gyógyszerre, hanem életkörülményeik javítására gyűjt.
„Egy lift nélküli társasház 3. emeletén lakunk. Lencsi gyorsan nő, egyre nehezebb kézben le- és felcipelni. Hamarosan már nem fog tudni kijutni a lakásból„ – mondja az édesanya. A céljuk egy akadálymentes otthon, a célösszegük 20 millió forint, amiből több mint 10 millió már összegyűlt.
Több licites Facebook-csoportban is folytatják a Leventének indított gyűjtéseket, immár Lencsi javára. A hosszú hétvégére szervezett sütivásárokat is megszervezték annak ellenére, hogy pénteken kiderült, hogy Leventének már megvan a szükséges összeg.
„Sikeres volt a sütivásár, az összegyűjtött pénzt Lencsinek utaljuk, ahogy Levente anyukája kérte”- írta ki több sütivásár szervezője is az internetre.
Ma megkapja az első Spinraza injekciót Noel, az erdélyi SMA-beteg kisfiú. Mint a Ripost megírta, a 4 hónapos Noelnél nemrég diagnosztizálták ugyanazt a betegséget, amit Zenténél és Leventénél. A román orvosok szerint lehetetlen ilyen drága gyógyszerhez hozzá jutni, de a szülők az anyaországi összefogáson felbuzdulva gyűjtést szerveznek, hogy ne csak a kisfiú életben maradásához szükséges Spinrazát, hanem a teljes felépülés reményét nyújtó, ám 700 millió forintba kerülő Zolgensmát is megkaphassa. A kisfiú kedden utazott Kolozsvárra, és ma kapja meg a kezelést. Az édesapa korábban a Ripost-nak elmondta: minél hamarabb el kell kezdeni a kezelést, hogy a kisfiú biztosan életben maradjon.