kulcsár edina
Levente is megkaphatta a 700 millió forintot érő génterápiás gyógyszert. A pénzt a magyar emberek gyűjtötték össze neki is.
Beadták a gyűjtés segítségével beszerzett innovatív génterápiás gyógyszert a ritka genetikai betegségben szenvedő Leventének is. Édesanyja közölte a nagy hírt.
Mint írta, Levi jelenleg jól van, ügyesen tűrte a kezelést.
„Most még kell a drukk, hogy minden a lehető legjobban alakuljon! Ahogy kezelés előtt, úgy kezelés után is szigorú karantén van. 1 hónapig biztos, hogy Budapesten maradunk a kórház közelében. Találtunk egy nagyon szuper kis lakást. A főbérlő egy percig sem gondolkodott azon, hogy kiadja-e nekünk. Hallotta Levente történetét és ő ezzel segíti Levente kezelését, hogy biztosít lakhatást!” – írta a posztban az édesanya.
Az anyuka azt sem tudta eltagadni, hogy miközben az egyik szeme nevet, a másik viszont sír, mert a kislánya otthon kellett, hogy maradjon.
„Nagyon szépen köszönjük azt a rengeteg szeretetet, amit tőletek kaptunk. És, hogy imádkoztatok Leviért. Ahogy tudunk, jövünk a beszámolókkal, képekkel, videókkal” – írta Levente anyukája a Facebook-oldalon.
Az elmúlt hónapokban az egész ország Zentére és Leventére figyelt, akik SMA1 betegségben, gerincvelő eredetű izomsorvadásban szenvednek. Ez a betegség a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, amely az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet.
Mindkét gyereknek társadalmi segítséggel gyűjtötték össze az Egyesült Államokban szabadalmaztatott, Európában még nem törzskönyvezett – 700 millió forintba kerülő – génterápiás gyógyszer, a Zolgensma beszerzéséhez, szállításához és előkészítéséhez szükséges összeget.