INSIDER

Újabb SMA-s beteg gyereknek gyűjtöttek sikerrel Magyarországon

Jó hírt hoztak a Zentéhez és Leventéhez hasonlóan SMA-betegségben szenvedő Lencsi szülei.
címkék:
  • Szerző: Ripost

Az internet népe a szintén SMA-s Lencsinek kezdett el gyűjteni, miután a ritka genetikai betegségben szenvedő két kisfiúnak, Zentének és Leventének is összegyűjtöttek a magyarok 700 millió forintot a világ legdrágább gyógyszerére. Lencsi, az ugyanebben az izomsorvadásos betegségben szenvedő kislány már elmúlt 2 éves, így nem kaphatja meg a Zolgensma gyógyszert, neki az életkörülményei javítására gyűjtöttek.

EZEKET OLVASTAD MÁR?

„Egy lift nélküli társasház 3. emeletén lakunk. Lencsi gyorsan nő, egyre nehezebb kézben le- és felcipelni. Hamarosan már nem fog tudni kijutni a lakásból” – mondta az édesanya. 20 millió forint volt a célösszeg, amit tegnap sikerült elérni. Rengeteg helyen tartottak sütivásárt, rengeteg tárgy cserélt gazdát a jótékonysági liciteken és meglett a szükséges pénz.

„Ezzel már megvan a lehetőségünk, hogy el tudjunk költözni egy földszintes, akadálymentes családi házba, ahol megfelelő környezetet, terápiás szobát is ki tudunk alakítani Lencsinek, és jó ideig biztosítani tudjuk számára a speciális eszközöket, vízi tornát, gyógytornát, amire folyamatosan szüksége van az állapotromlás megállításához, illetve a fejlesztéshez. Ez a támogatás azt is lehetővé teszi, hogy kijussunk az olaszországi SMA központba, ahol az itthoni átfogó terápiát megtámogatva hatékonyabbá tehetjük a fejlesztését, eszközeit.

A pénz mellett nagyon fontosnak tartom megemlíteni, hogy hatalmas lelki támogatást kapott a családunk. Személyes üzeneteket kapunk interneten, illetve ajándékokat, leveleket postán, ezek nagyon sokat jelentenek!

A sütivásárokon és hasonló akciókon pedig egész közösségek fognak össze, ami már egy új, magasabb szintre emelte a gyűjtést. Ez erőt ad nekünk a hétköznapokhoz! Mindenkinek szeretnénk megköszönni!” – mondja a hálás édesanya.

 

Zente vidám a kezelés után, Levi várja az eredményeket

Zente, akiért egy ország fogott össze, most karanténban van, szülei várják, hogy a 700 milliós szer hatása szép lassan megmutatkozzon.

A kisfiú rendkívül energikus és vidám, ráadásul sosem unatkozik: huncut mosolyával imád ülve táncolni és tapsikolni a gyerekdalok ritmusára. November végéig marad Budapesten, addigra letelik a nagyobb dózisú szteroid ideje és kezdődik a 28 napos „leépítés”, ahol még mindig karanténban lesz, de már otthon – onnan utaznak fel a vizsgálatokra. Alig várják, hogy hazamehessenek, hiszen az édesapa már visszatért otthonukba, neki már dolgoznia kell, így Krisztina egyedül vigyáz Zentére.

A másik kisfiú, Levente szülei a vérvétel eredményére várnak, attól függ, hogy elkezdhetik-e a 700 milliós terápiát. A vérvétel és a vizsgálatok rendben lezajlottak, most izgatottan várják az eredményeket. Folyamatosan érkeznek hozzájuk a kedves levelek és ajándékok.

címkék:
Ezek is érdekelhetnek
És ezeket olvastad már?