Létrehozva: 2020.09.22.

Tündériek, így vannak most az SMA-babák, akiknek a kezelésére százmilliókat adnak össze az emberek

Megható posztban adta hírül az erdélyi kisfiú, az Érkörtvélyesen élő Ölyüs Noel anyukája, hogy a kisfiú annyi közdelem és izgalom után végre megkapta a több mint 700 millió forintba kerülő génterápiát. Egyúttal felhívja a figyelmet: most egy kazincbarcikai kisgyermeknek, Zsombornak gyűjtenek, amiben Noel családja is segít.

Ölyüs Noelnek is összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, a több mint 700 millió forintba kerülő Zolgensma génterápiára. Lapunk is beszámolt róla, hogy miután az akadályok elhárultak, augusztus 12-én Budapestre utazott a család az erdélyi kisfiúval, aki Zente és Levente után harmadik SMA-s gyerekként kap esélyt a teljes életre az adakozók jóvoltából.

„Maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió. Egy óra alatt minden megváltozott. Noelnek kemény munkával, sok-sok rehabilitációval tényleg esélye lesz arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje. Hosszú még az út, ami előttünk áll, de tudjuk, hogy sikerülni fog” - írja a kisfiú édesanyja.

Hihetetlen erőt és lendületet adott Noel szüleinek, hogy a jó szándékú emberek adományaiból összegyűlt a pénz. Ők is segítenek a sorstársaknak: adománygyűjtő oldalukon közzéteszik a többi segítségre szoruló gyerek fényképét és a gyűjtést.

Fotó: Facebook

A következő, veleszületett, gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiú, akinek gyűjtenek a 10 hónapos kazincbarcikai Burinda-Szűcs Zsombor, akinek eddig több mint 30 millió forint gyűlt össze, de több mint 700 millióra van szüksége.

Rohamosan fejlődik Zente és Levente

Folyamatosan jönnek a jó hírek mindkét, génterápiával kezelt magyar kisfiúról. és hatalmas összefogással gyűlt össze a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, a Fotó: Facebook Amióta megkapták a génterápiát, óriási fejlődést mutatnak: önállóan emelik a fejüket, állnak, lépkednek, bicikliznek és már egy sor olyan dologra képesek, amire korábban nem. A járvány lassította a rehabilitációjukat, de most újra járnak gyógytornára, esélyt kaptak a teljes életre.

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Rendkívüli bejelentés érkezett a hazai üzemanyagárakról

origo.hu

Drámai közelségbe került a III. világháború

magyarnemzet.hu

Nekiment Von der Leyennek a horvát elnök a tervezet TikTok-tilalom miatt

ripost.hu

A kutatók elsápadtak attól, ami a Vörös bolygóról előkerült

hirtv.hu

Cseh Katalin alaposan belezavarodott a mondanivalójába + videó

origo.hu

Temetőben ünnepeltek volna Polgár Árpádék, de kidobták őket

travelo.hu

Magas árakkal igyekszik elriasztani a turistákat az olasz Riviéra ékszerdoboza

metropol.hu

Magyar Péter balhé közben azzal vádolt egy rendőrt, hogy az lefeküdt a feleségével, Varga Judittal

videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

travelo.hu

A természet és a történelem csodája Horvátországban (hirdetés)

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Az intézkedő rendőr szerint Magyar Péter autós ámokfutásba kezdett, de végig agresszív, fenyegető és megfélemlítő volt

INSIDER

Látványos számok mutatják, mennyit változott az életünk 2010 óta

INSIDER

Itt a friss jelentés: továbbra is gátlástalanul hamisítják a mézet!

INSIDER

Kiderült az igazság: Karácsony ígéreteinek kétharmada nem teljesült

INSIDER

Május 12-ig láthatók a lélegzetelállító képek a Városligetben - Galéria

INSIDER

Megszólalt a szakértő a jubileumi pontyfogóversenyről

INSIDER

Szijjártó Péter: a NATO átlépte a vörös vonalat! - Videó

INSIDER

Rendkívüli bejelentés érkezett az üzemanyagárakról, ekkor lép életbe