Létrehozva: 2021.05.01.

Csoda, ami az SMA-s Zsomborral történik: így tud már ülni!

Még két hónap sem telt el azóta, hogy a kisfiú megkapta a génterápiát, de már ügyeskedik, látszanak a fejlődés jelei.

Az SMA-s kisfiú nemrég kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát, és ezzel együtt az esélyt is a teljes életre. Zsombor fejlődés-beszámolója cuki videó formájában jelent meg a kisfiú Facebook-oldalán.

Zente, Levente, Noel és Olivér után ő az 5. magyar gyerek, akinek közösségi összefogással sikerült összegyűjteni a 730 milliót a Zolgensmára.

A kisfiú nemrég kapta meg a kezelést. Igaz ugyan, hogy segítséggel, de már ügyeskedik. Megtudtuk: többet próbálnak ülő pozícióban játszani vele, még szokja a térviszonyok változását. Át kell szoknia a fekvésről az ülésre, mert teljesen más izmokat használ olyankor.

Mint a Ripost beszámolt róla, nehezen viselte a kezelést a kisfiú. Láza volt és több alkalommal hányt a Zolgensma-terápiát követően. A Bethesda Gyermekkórházban március 12-én, tizenegyedik alkalommal végezték el a génterápiát, akkor kapta meg a kisfiú a gyógyszert.

Áprilistól méltányossági alapon elérhető hazánkban a Zolgensma, esélyt kapnak a teljes életre az SMA-beteg gyerekek. Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Mostantól a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, aminek köszönhetően ők is teljes életet élhetnek. A rendkívül drága, 763 millió forintba kerülő készítmény alkalmazására kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Zente úttörő volt, a kisfiúnak elindított gyűjtés rengeteg embert megmozgatott és neki köszönhetően figyeltek fel az SMA betegekre Magyarországon.

 

origo.hu

Békésen haladt a forgalom, aztán a semmiből leszállt az autók közé egy repülő - videó

origo.hu

Az utolsó órában vagyunk: a franciák már Ukrajnában vannak

vg.hu

Váratlan fordulat: megszólalt a Nemzeti Színház Udvaros Dorottya szerződéséről

ripost.hu

Tóth Andi vagy Mihályfi Luca? Itt a lehetetlen kvíz!

vg.hu

Üzemanyag: mindent beleadnak a kereskedők – péntektől eddig nem látott mértékben csökken a benzin és a dízel ára

origo.hu

Keservesen nehéz időszakáról, terápiákról beszélt Király Viktor

lakaskultura.hu

A '60-as és '70-es évek hippikultúráját ünnepli az IKEA: szívet melengető, ikonikus darabok térnek vissza

she.life.hu

Baráti körben– undercover összefogás (hirdetés)

she.life.hu

Amikor beköszönt a jól ismert bakteriális „barát” (hirdetés)

videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

hirtv.hu

KOMMENT! Új közéleti talkshow Mészáros Nórival hétfőtől csütörtökig 17.50, HírTV! (hirdetés)

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

„Gyurcsány-árnyékkormány” vezeti ma Budapestet: Gyurcsány emberei herdálták el a budapestiek pénzét

INSIDER

Magyar Péter trükkje pofonegyszerű: kaméleon módjára változtatja saját álláspontját

INSIDER

Bevállalós lányokat toborzott interneten Magyar Péter polgármesterjelöltje

INSIDER

Megmutatjuk Magyar Péter igazi arcát: pár hét alatt lehullott a lepel

INSIDER

Figyelmeztet a szakember: ez az időjárás már az egészségünkre is veszélyes

INSIDER

Itt lesznek lezárások és forgalmi rend változások a kínai elnök látogatása kapcsán

INSIDER

Ha ilyen üzenetet kapsz, nehogy bedőlj, mert átverés!

INSIDER

Így néz ki ma az érettségizés Magyarországon - galéria