kulcsár edina
A vajdasági SMA-s Olivérnek is a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a teljes élethez. Adományokból már összegyűlt a szükséges pénz a génterápiára.
Az SMA-s Olivér kezelése újabb mérföldkőhöz érkezett. A vajdasági kisfiú ugyanis már egy órán át képes önállóan, lélegeztetőgép nélkül lélegezni.
Mint a Ripost is beszámolt róla, A bajmoki SMA beteg kisfiúnak is Zolgensma génterápiára van szüksége a teljes élethez, amely mintegy 730 millió forintba kerül. Olivér családja az emberek segítségét kérte, ahogy Zente, Levente és Noel családja is tette korábban. A járványhelyzet nehezítette a gyűjtést, de sokan adakoztak az interneten, internetes vásárlások után kapott százalékot a kisfiú alapítványa és üzletekben kirakott gyűjtődobozokban is gyűlt a pénzt.
Az SMA-s Olivér immár harmadik hete tartózkodik Budapesten, a Bethesda Gyermekkórházban, ahová január 18-án érkezett édesanyjával, Gajódi Tímeával – írja a Magyar Szó.
„A feladatunk és a célunk különösképpen az volt, hogy megítéljük, van-e Olivérnél reális esély az úgynevezett invazív lélegeztetés (légcsőbe vezetett kanülön történő gépi lélegeztetést jelent – a szerző megjegyzése), lélegeztetési paramétereinek a csökkentésére, illetve áttérni az ún. nem invazív lélegeztetésre, aminek az a lényege, hogy a saját légzésének támogatására nem kell a légutakba semmilyen csövet helyezni. Ilyenkor az arcocskájára teszünk egy kis orrmaszkot, s azon keresztül segíti az ő saját légzését egy lélegeztetőgép.„ – mondta a lapnak dr. Mikos Borbála, aki a Bethesda Gyermekkórház orvosigazgatója, az SMA-génterápiás munkacsoport vezetője.
„Ha ezzel a speciális, nem invazív lélegeztetéssel támogatjuk, akkor a mellkas fejlődésének is sokkal nagyobb lehetőséget és teret adunk” – magyarázta a szakember.