kulcsár edina
"Időben szóltam, hogy elmebeteg" - Gulyás Gergely keményen beleszállt Magyar Péterbe
INSIDER
Létrehozva: 2021.02.21.
Újabb SMA-s kisgyerek szállt harcba a világ legdrágább gyógyszeréért
Az SMA-s Lilinek is a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára van szüksége a teljes élethez. Gyűjtést indítottak, a szülők bíznak az összefogás erejében.
Az SMA-s Lili az ötödik kisgyerek, aki harcba száll a 730 milliós gyógyszerért.
Mint ahogy a Ripost megírta, Zsombornak- mint ahogy Zentének, Leventének és Noelnek is- összegyűlt a pénz közösségi adakozásból a világ legdrágább gyógyszerére. Most újabb kisgyereknek, ezúttal egy kislánynak indult gyűjtés.
Lili 2020. májusában született, két hónapos korában tűnt fel a szüleinek, hogy nem emeli fel a fejét. Amikor az otthoni torna és a hason fekvés sem segített a szülők neorológushoz fordultak.
„Nem akartuk elhinni, hogy ez velünk megtörténhet, semmilyen hasonló betegség sem volt a családban. Két hét múlva már a kezünkben a diagnózis... Leírhatatlan volt a fájdalom.„ - írta a Facebookra Somogyiné Miskolci Éva, a kis Lili édesanyja.
Megtudtuk: az orvosok ismertették velük a kétféle kezelési módszert, a Spinrazát és a Zolgensmát. Mivel a Spinraza nem egyszeri kezelés, 4 havonta ismételni kell és lumbálva a gerincfolyadék terébe adják be, a szülőknek egyértelmű volt, hogy küzdeniük kell a Zolgensmáért.
A szülők beadták a kérvényt a génterápiára, de a kislány állapota miatt szükséges volt egy Spinraza kezelés elvégzése.
„Az elsődleges célunk a Zolgensma megszerzése. Sokan hallottak már a világ legdrágább gyógyszeréről. Felfoghatatlan ez az ár. Sajnos önerőből ezt lehetetlenség megvásárolnunk.Elképesztő, hogy egy gyermek élete pénzben mérhető.” -írja Éva.
„Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A legsúlyosabb formája az 1-es. Ezek a gyermekek kezelés nélkül sajnos a 2 éves kort sem érik el. Az izomgyengeség a nyelést és a légzést is eléri végül.„ – magyarázza az édesanya a sietség okát.
Folynak ugyan a tárgyalások a génterápia ingyenessé tételéről, de nem szeretnének kifutni az időből, ezért ők is gyűjtés indítottak.
„Célunk, hogy Lili minél teljesebb életet élhessen, ne legyen szüksége később a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre. Hálásak vagyunk, hogy egyáltalán esélyt kapott az életre, nem pár évvel ezelőtt született. Nem éltük volna túl, ha végig kellett volna néznünk tehetetlenül a leépülését. Hogy később csak az emlékek maradnának.Reméljük, hogy az álom valóság lesz és képes lesz járni, teljes életet élni.” – írják bizakodva a szülők.
A családnak erőt ad Zente, Levente, Noel és Zsombor példája. Látták, hogy nekik is összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, így bíznak benne, hogy nekik is sikerülhet. Éva Zente gyűjtése kapcsán hallott először a betegségről és a többi SMA-s gyerek gyűjtését is végig követte. Megtudtuk: Zente és Zsombor édesanyja sokat segít az SMA-s Lili anyukájának, ötletekkel és tanácsokkal látják el a sorstársat.
Életünk értelme 9 hónappal ezelőtt 2020.05.04-én születtem, zavartalan terhességből, spontán ( a szokásos kérdés). Az ... Közzétette: Lilike SMA1 – & nbsp; 2021. február 18., csütörtök
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
