Sírtak a szülők: az orvosok sem tudják, milyen betegségben szenved a kis Lilla

A most két és fél éves Lilla szülei elsőszülött gyermekeként jött világra. Az anyuka és az apuka felhőtlenül boldog volt, hiszen végre megérkezett hozzájuk szemük fénye, ráadásul a szülés közben is minden jól ment. Sajnos Lilla 10 naposan bekerült a kórházba, ekkor kezdődtek nála a görcsök, s még aznap megkapta az első antiepileptikumot vénásan.

„Akkor még azt hittük, hogy ez valami gyorsan múló dolog, hisz a gyógyszertől elmúltak az akkori görcsök, nem is sejtettük, hogy ez hosszú távú lesz, hiszen sem apa, sem anya családjában nem fordult elő semmilyen betegség, így epilepszia sem. Egyáltalán nem tudtunk semmit a betegségről. Mára viszont már tudjuk, hogy sajnos egy nagyon súlyos betegséggel állunk szemben„ - magyarázta az anya a CsodaCsoport Alapítvány oldalán. „Lilla epilepsziával él, generalizált hipotón. Nem szeretem szavak: SNI-s, súlyosan, halmozottan fogyatékos, ezért csak annyit mondok: fejlődésben megkésett. Feltételezik, hogy genetikai eltérés áll a háttérben és legszerencsésebb esetben is „csak” rohammentesíteni lehet, de a betegség megmarad„

Lilla súlyosan és halmozottan fogyatékos, ami értelmi- és mozgásszervi fejlődését is érinti. Mivel terápiarezisztens, azaz nem reagál teljesen a terápiákra, gyógyszerekre, így már annak is nagyon örülne a család, ha sikerülne jelentősen csökkenteni a kislány rohamainak számát. Az első genetikai vizsgálat negatív lett, jelenleg a második eredményére várnak, ugyanis még mindig nem tudni, miféle genetikai rendellenesség okozza a fejlődésbeli elmaradását.

„Jelenleg több gyógyszert szed és speciális diéta szerint étkezik, de így is hetente több rohama van. Ilyenkor görcsoldót adunk be, mert spontán nem szűnik a roham, sőt egyre erősödik. Egy évvel ezelőtt még azzal biztattak minket, hogy a fogyatékosságot – mivel egy fejlődésben lévő kisdedről van szó – kinőheti, amennyiben sikerül mihamarabb drasztikusan csökkenteni a rohamok számát, és sikeresen haladunk a fejlesztésekkel. Ezért minden kezelést, terápiát kipróbálunk, ami esélyt ad arra, hogy imádott kislányunk minél teljesebb életet élhessen” – folytatta az anya.

„Lillát az első időkben nagyon intenzív rohamok gyötörték, ami a hangulatát is meghatározta. Egyáltalán nem mosolygott (szociális mosoly azóta sincs). Amikor kicsit javult az állapota egy kis mosolyt sikerült csalni az arcára, aminek mi apával sírva örültünk, hisz azelőtt nem láttuk nevetni. Azóta szerencsére már többet mosolyog, nevet, ha valami tetszik neki. Imádja a zenét, a zenélő játékokat, a hintázást, ugrálást és amikor a levegőbe dobáljuk. Lilla nagyon szorgalmassá vált az utóbbi hónapokban, kitartó, hatalmas akaraterővel. Ő egy nyugodt, türelmes, szeretni való kis tündérke„ – tette hozzá az asszony.

A kislánynak rengeteg komplex terápiára van szüksége, mivel nagyon nehezen reagál a fejlesztésekre, így most arra gyűjtenek neki a szülei 1,5 millió forintot, hogy a következő évre biztosítani tudják számára mindezt. Ide kattintva tudsz segíteni.