kulcsár edina
Az erdélyi SMA beteg kisfiút, Noelt, aki Zentéhez és leventéhez hasonlóan szintén a drága 700 milliós gyógyszerre gyűjt, hamarosan Bukarestbe, majd Milánóba viszik kivizsgálásra.
Megtudtuk: Olaszországban ugyanaz a doktornő fogadja majd, aki Zentét is kezelte. Eddig 142,1 millió forint gyűlt össze, a szülők remélik, hogy minél hamarabb ő is megkaphatja a Zolgensmát, a világ legdrágább gyógyszerét. A drága gyógyszerre lassan gyűlik a pénz. Sikerült létrehozni a romániai egyesületet is, így otthon Erdélyben, valamint Magyarországon is legálisan tudnak pénzt gyűjteni, így minden jogi akadály elhárult. A héten kapja meg a negyedik Spinranza-injekciót a kisfiú. Ezt követően 4 hónap szünet következik az újabb, ötödik Spinraza-kezelés előtt. Az édesanyja reméli, hogy hatodik már nem lesz, hanem a Zolgensma következik.
Mint a Ripost beszámolt róla, Magyarországon két gyereknek is sikerült hatalmas társadalmi összefogással pénzt gyűjteni a világ legdrágább gyógyszerére. Mindketten már tavaly megkapták a 700 millió forintos infúziót, és ha lassan is, de napról napra javul az állapotuk, Zente és Levente anyukája is mozgásfejlődésről számolt be a kezelés óta.
Leventééket egy háromgyerekes anyuka kereste meg a minap. Egy hintát ajánlott fel nekik ajándékba, mert látta a videókon, hogy milyen ügyes a kisfiú. A felajánló azt kérte a családtól, hogy ha már nem kell, akkor adják tovább egy másik SMA- beteg gyereknek.