kulcsár edina
A 3 éves Madeline Hnidey-nél 10 hónapos korában állapították meg az Angelman-szindrómát.
A 3 éves kislány ritka állapota miatt szó szerint képtelen abbahagyni a mosolygást. Madeline Hnidey Angelman-szindrómás. Ez egy olyan genetikai betegség, ami befolyásolja az idegrendszert és súlyos mozgáskoordinációs nehézséget okoz.
Ennek részeként állandóan nevet, könnyen izgalomba lehet hozni és nem tudja abbahagyni a mosolygást. A Texasban élő kislánynál tíz hónapos korában diagnosztizálták a betegséget.
Az édesanyja, Kira (38) a brit Metro oldalának nyilatkozott: „Mindig mosolyog, csak akkor sír, amikor fájdalmai vannak, sőt sírás közben is mosolyog. Megvan az ártatlansága, amiből általában a gyerekek kinőnek. Annyira boldog és szerethető. Fogalmam sincs, hogy mi jár a fejében, de az arckifejezése szerint mindig boldog” – mondja, majd így folytatja: „Az első dolog, amit tudni akartam, az volt, halálos-e a betegsége, de szerencsére ez a kór nem igazán befolyásolja az élettartamát, ugyanakkor hajlamosabb lehet a tüdőgyulladásra és a rohamai miatt a balesetre. 24 órás ápolásra van szüksége. Az egyik legnehezebb az alváshiány, mivel éjjel két-három órát alszik, és így gyakorlatlag nincs életünk” – folytatta történetüket Kira, aki azt is elárulta, hogy a rohamok kiszámíthatatlanok, és sajnos az utóbbi időben egyre súlyosabbak. Kezdetben csupán néhány másodpercig tartottak, de azóta akár egy percig is elhúzódhatnak.
Maddie állandó fizikoterápiára, foglalkozásterápiára és beszédterápiára jár. A folyton mosolygó kislánynak két nővére is van: Emberlynn és Avalon.
„A nővérei teljes szívükből szeretik őt, azt gondolják, hogy különleges. Maddie is feltétel nélkül szereti őket, és annyira izgatott, amikor meglátja őket. Nagyon nehéz, de ha szereted a gyermekedet, bármit megteszel érte. Remélem idővel az emberek is ugyanígy elfogadják majd őt” – mondta Maddie édesanyja.