Ritka bőrbetegségben szenved egy anya és kisfia, még a rágás is fájdalmat okozhat

Egy ritka genetikai bőrbetegségben szenvedő édesanya számára fájdalmas pillanat volt, amikor rájött, hogy kisfia is örökölte ugyanazt az állapotot. A 34 éves Jennifer Taylor csecsemőkora óta disztrófiás epidermolízis bullosával (DEB) él, amelyet gyakran „pillangóbőr-betegségként” emlegetnek, mivel a betegek bőre rendkívül sérülékeny, és a legkisebb súrlódás vagy ütés is fájdalmas hólyagokat okozhat.

A pillangóbőr miatt a legkisebb érintéstől is megsérülhet az anya és fia

Jennifer gyermekkorában rendszeresen tapasztalta a betegség tüneteit, a járás miatt felhólyagosodott a lába, a bőre gyakran felszakadt, sőt a nyelőcsövében is hegesedések alakultak ki. Mivel édesapja szintén ebben a ritka kórképben szenvedett, a család jól ismerte a betegség jeleit.

Az angol anya 2021-ben megszületett fián, Williamen eleinte csak apró bőrelváltozásokat vettek észre, amelyeket a szülők egyszerű újszülöttkori bőrproblémának gondoltak. A fordulópont akkor következett be, amikor a kisfiú mindössze 10 napos volt. Egy fürdetés közben levált a bőr a lábáról. Jennifer ekkor azonnal tudta, hogy fia is örökölte a betegséget.

A kisfiút hamarosan szakemberek vizsgálták meg, és néhány héttel később hivatalosan is megerősítették nála a DEB diagnózisát. Ahogy nőtt, nála is jelentkeztek a betegség jellegzetes tünetei, a szájában hólyagok alakultak ki a fogzás és a rágás miatt, bőre pedig rendkívül érzékeny maradt.

Jennifer szerint a mindennapok komoly odafigyelést igényelnek, hiszen a kötéseket gyakran naponta többször is cserélni kell. Saját állapota miatt ő maga is könnyen megsérülhet, akár egy kisebb ütéstől vagy egy forró gőz érintésétől is. Ennek ellenére igyekszik teljes életet élni, és fia számára is a lehető legnormálisabb gyermekkort biztosítani.

Elmondása szerint William már érti, hogy az ő bőre érzékenyebb másokénál, mégis ugyanolyan eleven és játékos kisfiú, mint bármelyik másik négyéves. Egész nap szaladgál, játszik, és nem hagyja, hogy a betegsége meghatározza a mindennapjait - írja a Daily Star.