KÜLFÖLD
Azt mondták az orvosok, tejallergia: most már csak pár hónapja maradt a kisbabának
Létrehozva2026. 05. 29. 18:00
Itt állíthatja be, hogy a Google keresőben elsők között legyen a RipostMindössze két hónapos volt, amikor jelentkeztek a tünetek. Az orvosok kezdetben tejallergiára vagy refluxra gyanakodtak, ám valójában egy kegyetlen betegség állt a háttérben.
Alig két hónapos volt egy kisbaba, amikor hirtelen komoly tünetek jelentkeztek nála: nem tudott enni és folyamatosan hányt. Az orvosok kezdetben tejallergiára vagy refluxra gyanakodtak, mialatt az aggódó szülők - a 27 éves Ella Burton és a 30 éves Keiron Sparkes Yorkshire-ből -, szerint a kicsi, Otto rángatózni kezdett álmában, amit a szakemberek az ijedtségre adott babareflexnek tulajdonítottak.
Tejallergiának hitték az orvosok a kisbaba halálos betegségét
Csak miután a kisfiú hüvelyujjai folyamatosan az öklébe voltak szorítva és már egyáltalán nem mosolygott, utalták be őt a Hull Royal Hospital és a Leeds Neurológiai Szolgálat neurológusához, ahol egy lumbálpunkció és vérvizsgálat a hónap elején feltárta a lesújtó igazságot. Kiderült, hogy Otto Krabbe-betegségben szenved, egy olyan ritka, örökletes kórban, amely károsítja az idegrendszert, és világszerte körülbelül minden 100 ezer embert érint.
A Krabbe-betegség eltávolítja az idegek védőrétegét, aminek következtében az agy elveszíti a testtel való kommunikáció képességét. Ez progresszív izommerevséghez, a motoros készségek elvesztéséhez és érzékszervi problémákhoz vezethet. A betegség abban az esetben alakul ki, ha mindkét szülő hordoz egy bizonyos gént, és már a terhesség alatt felfedezhető, így az anyáknak lehetőségük van a terhesség megszakítására, vagy a kisbaba életének első négy hetében megkezdeni az őssejtterápiát, ami meghosszabbíthatja a hátralévő idejét.
Otto jelenleg az egyetlen ismert eset az Egyesült Királyságban, tragikus módon pedig a kutatások szerint a betegségben szenvedő csecsemők 90 százaléka a diagnózist követő két évben életét veszti. Az orvosok úgy vélik, a kisfiúnak már csak 13 hónapja maradt hátra, a szülők pedig semmit sem tehetnek érte. A betegségnek összesen három stádiuma van: Otto jelenleg már a második stádiumban jár, ami azt jelenti, hogy folyamatosan el fogja veszíteni a mozgásképességét, a motoros kontrollját és a tanult készségeit is, valamint a látását és a hallását is. A kór végül akkor válik halálossá, amikor már a légzésfunkció is romlásnak indul.
Otto jelenti számunkra az egész világot, ő a mi csodababánk, amitől ez az egész csak még rosszabb. Ő volt az, aki megmentette az életemet. Sokkal jobb lett a mentális egészségem a születése után, nagyon boldogok voltunk: ez volt minden, amire valaha vágytunk
- nyilatkozta megtörten az édesanya, hozzátéve, már felvette a kapcsolatot az Alex TLC-vel, egy, a Krabbe-betegséggel foglalkozó jótékonysági szervezettel, ahol azt mondták neki, Otto jelenleg az egyetlen létező eset az egész országban.
A család most egy JustGiving-oldal segítségével igyekszik pénzt gyűjteni, hogy a hátralévő időt utazással tölthessék és minél több közös élményt szerezhessenek a kisfiukkal - írja a The Sun.
Ripost hírek
