KÜLFÖLD
"Minden nap látom, ahogy a gyermekem eltűnik" - Súlyos betegség ragadja el a nyolcéves kisfiút
Édesanyja azóta sem tudja feldolgozni a diagnózist. A gyermekkori demencia miatt egyre kevésbé önmaga a kisfiú.
Gyermekkori demencia nehezíti meg egy nyolcéves kisfiú mindennapjait, aki fájdalmakkal és folyamatosan romló állapottal kénytelen szembenézni. A gyermek gyakorlatilag napról napra egyre távolabb kerül önmagától, amelyet az édesanyja is nehezen visel.
Gyermekkori demencia miatt épül le a kisfiú
Az ideális gyermekkor a felhőtlen játékról, a jókedvről és a tanulásról kellene, hogy szóljon. Sajnos, az élet sok esetben nem ezeket a lapokat osztja ki, és olyan dolgokkal kell szembenézniük a gyermekeknek, amikkel sokszor a felnőttek sem képesek megbirkózni. A brit édesanya, Georgia Nonas egy rendkívül megrázó történetet osztott meg a nagyvilággal. A családjával az angliai Gatesheadben élő nő nyolcéves kisfia ugyanis gyermekkori demenciában szenved. A betegség miatt Georgia most úgy érzi, minden egyes nappal közelebb kerülnek ahhoz, hogy elveszítse a gyermekét.
A most nyolcéves Cody Caroll korábban egészséges volt, egészen kétéves koráig, amikor folyamatos fülgyulladással és hallásproblémákkal küzdött. Codynak ekkor hallókészüléket kellett használnia, de nem sokkal később újabb tünetek is jelentkeztek, miután a kisfiú - aki korábban már elkezdett beszélni -, egyszer csak teljesen elnémult. Az orvosok először autizmust állapítottak meg nála, idővel viszont felmerült annak a gyanúja, hogy komolyabb probléma állhat a háttérben.
Cody arcán addigra jellegzetes vonások jelentek meg: vastag szemöldöke és kiemelkedő homloka volt, amelyek a Sanfilippo-szindróma jelei. A ritka genetikai betegségre egy szakértő hívta fel a figyelmet, és amit gyakran gyermekkori demenciának is neveznek. A betegség súlyos szellemi leépülést okoz, és a legtöbb esetben az ebben szenvedő gyermekek nem élik meg a tizenéves kort sem.
Más most a gyásszal küzd a kisfiú édesanyja
Georgia akkor azt hitte, hogy megszűnik körülötte a világ, olyannyira lesokkolta a diagnózis.
Az volt életem legrosszabb napja. Teljes sokkba kerültem, és sokáig tagadtam a valóságot. Napokkal később egy családi összejövetelen ültem, és képtelen voltam arra, hogy bármit is mondjak. Olyan volt, mintha minden hang eltűnt volna körülöttem
– emlékezett vissza Georgia.
A 2021-ben kapott diagnózis óta Cody állapota folyamatosan romlik. A betegséget egy hiányzó enzim okozza, emiatt a szervezet nem tudja lebontani a káros anyagokat, amik végül az agyban és a gerincvelőben halmozódnak fel. Az állapot miatt a kisfiú idővel képtelen lesz járni és beszélni, és végül már önállóan enni sem.
Az orvosok azt mondták, vigyem haza, és adjak neki minél több szeretetet
– idézte fel az édesanya, mit tanácsoltak neki az orvosok, a sokkoló diagnózist követően.
A kisfiú ma már sokszor szorul kerekesszékre, és szilárd ételeket sem tud enni, emellett rendszeresen kell fájdalomcsillapítókat szednie az izom- és ízületi fájdalmai miatt, mialatt alvászavarok és epilepsziás rohamok is megnehezítik a mindennapjait.
Folyamatosan attól rettegek, mikor jön a következő roham. Szülőként elviselhetetlen látni a gyermekem szenvedését
– mondta Georgia, majd hozzátette, attól a naptól kezdve, hogy szembesült a gyermeke diagnózisával, egyfajta előgyász fázisába került.
Váratlan pillanatokban tör rám ez az érzés. Minden nap látom, ahogy a gyermekem eltűnik, és ez elég ahhoz, hogy teljesen összeomoljon az ember.
Georgia most azt szeretné, ha a betegség híre több emberhez is eljutna, így a közösségi médiában osztja meg a gyermeke diagnózisát. A Sanfilippo-szindróma a mai orvostudomány állása szerint gyógyíthatatlan, de az édesanya azt reméli, hogy a korai felismerés segítséget nyújthat más családoknak.
Az állapot előrehaladásának lassítására azonban van remény, ugyanis egy amerikai, az úgynevezett UX111 génterápia képes arra, hogy lassítsa a betegség lefolyását, ám ennek jóváhagyására még várni kell.
Nem gyógyítja meg, de időt adhat. A leghőbb vágyunk, hogy megkapjuk ezt a kezelést, és minél tovább megőrizhessük azt a kisfiút, akit most még ismerünk
– mondta Cody édesanyja.
A mindennapok nehézségei mellett a nő igyekszik minden egyes pillanatot megbecsülni, amit a fiával tölthet. Jelenleg egy közös utazást terveznek a párizsi Disneylandbe, abban a reményben, hogy így tovább gyarapíthatják a közös emlékeiket.
Ő az életem fénye. Csak azt szeretném, hogy boldog legyen, és hogy minél több időt tölthessünk együtt
– tette hozzá az édesanya, a Mirror beszámolója szerint.
Ripost hírek
