KÜLFÖLD
"A Tescóban kellett újraélesztenem a babámat" - ritka betegséggel küzd egy csecsemő
Az egyéves csöppséget szinte állandóan nyugalmi állapotban kell tartani, hogy ne kapjon rohamot.
A kis Rupert Smith egy rendkívül ritka, gyógyíthatatlan betegséggel küzd, amely egymillió emberből csupán egyet érint. Az AHC egy ritka genetikai idegrendszeri betegség, amely bénulásos rohamokat, epilepsziát és légzési gondokat okozhat. Az első tünet mindössze kéthetes korában jelentkezett, amikor szeme hirtelen rángatózni kezdett. Emellett volt, hogy nehezen lélegzett és teste meg is feszült. Szülei, David és Siobhan kórházba vitték, de minden vizsgálat normális eredményt mutatott. Csak Rupert féléves korában, egy genetikai vizsgálat mutatta ki az életveszélyes kórt, miután újra kellett éleszteni őt.
Rendkívül ritka betegséggel küzd a csöppség
Rupertet az édesanyja egyszer egy Tescóban élesztette újra, miközben mentőhelikoptert riasztott hozzá. Az AHC több neurológiai állapottal is összefüggésbe hozható. Ilyen például a Parkison-kór, ADHD, autizmus, Alzheimer-kór, epilepszia és a cerebrális parézis (agyi eredetű bénulás) is. Épp ezért a kicsi jelenleg számos szakorvosi csapat felügyelete alatt áll, többek között neurológusok, kardiológusok, légzőszervi specialisták, gyógytornászok kezelik.
Folyamatos stresszben élünk. Soha nem vehetjük le róla a szemünket. Egyik pillanatban még mosolyog, a következőben pedig életveszélyes rohama van, miután azokat szinte bármi kiválthatja. Fáradtság, éhség, túlzott izgalom, öröm, hideg vagy meleg idő, vízzel való érintkezés, sőt még a fogzás is
- nyilatkozta édesapja, míg Siobhan így fogalmazott:
Nem engedhetjük, hogy túl izgatott, túl szomorú vagy akár túl boldog legyen, mert ez is rohamot válthat ki. Szörnyű érzés, hogy a saját gyermekedet még a boldogságtól is óvnod kell.
A család jelenleg 1,5 millió fontot, kb. 623 millió forintot próbál összegyűjteni, hogy szükség esetén az Egyesült Államokba utazhassanak speciális kezelésekre és klinikai vizsgálatokra, írja a DailyStar.
Ripost hírek
