KÜLFÖLD
„Az orvosok növekedési fájdalomnak hitték a kislányom tüneteit - a valóság azonban megrémített”
Sokkolta a családot a diagnózis. Ritka betegségben szenved a hároméves kislány.
A skót Skyla Smith még nem volt két éves, amikor krónikus fájdalom jelentkezett a lábában, ami miatt gyakran sírt. Édesanyja, Elaine-Maree Telfer, többször is elvitte az orvoshoz, hogy végre válaszokat kapjanak. Azonban arra nem számított, hogy Skyla ritka betegségének megállapítás másfél évig fog tartani.
Ritka betegséggel kell harcolnia a hároméves kislánynak
Folyamatosan azt mondták nekem, hogy csak növekedési fájdalmakról van szó. De anyaként nagyon nehéz volt látni, hogy ennyire szenved
- emlékezett vissza Elaine-Maree.
A hároméves kislány diagnózisát 2025 októberében állapították meg, másfél évvel azután, hogy először fordultak orvoshoz erős fájdalmaival. Kiderült, hogy a hároméves kislánynál fiatalkori idiopátiás ízületi gyulladás (JIA) áll fenn. Ez a ritka betegség arra készteti a szervezet immunrendszerét, hogy tévesen a saját ízületeit támadja meg. Beavatkozás nélkül a JIA visszafordíthatatlan, és hosszú távú károsodást okozhat.
Skyla késleltetett diagnózisa bonyolult érzéseket keltett a családjában. „Hatalmas megkönnyebbülés volt, hogy végre kiderült, mi a probléma. De ugyanakkor sok szorongás is társul hozzá” - nyilatkozta az édesanya.
Skyla élete nagyon eltér a korabeli gyermekekétől. Hetente metotrexát-injekciót kell kapnia, ami egy erős gyógyszer, amelyet az immunrendszer gátlására használnak, emellett hányáscsillapítókat és folsavat is szednie kell a mellékhatások kezelésére. A rendszeres vérvizsgálatok és a folyamatos orvosi vizsgálatok is mindennapossá váltak a kislány életében.
Skyla utálja az injekciókat, amelyeket minden pénteken otthon adok be neki. Nem érti, miért neki kell beadni, más gyerekeknek pedig nem
- mondta Elaine-Maree.
Bár az injekciók enyhítik a fájdalmat, Elaine-Maree elárulta, hogy Skyla-nak még mindig vannak jó és rossz napjai: „Skyla nem szeret olyan messzire sétálni, mint a többi gyerek, de imád a barátaival játszani. Balettozik is, és a helyi óvodába jár.”
Elaine-Maree reméli, hogy Skyla története felhívja a figyelmet más szülők körében, akiknek hasonló tünetekkel küzdő gyermekeik vannak. A 31 éves nőnek van néhány tanácsa a családok számára:
Ha a gyermeked folyamatosan nyögdécsel és sír a fájdalomtól, kezdj el naplót vezetni, és jegyezd fel az időpontot, a dátumot és a tüneteket. Azt is javaslom, hogy vedd fel ezeket az eseteket. Ez segít bizonyítani a szakembereknek, hogy a probléma nem csupán növekedési fájdalom
- idézte az édesanya szavait a Mirror.
Ripost hírek
