KÜLFÖLD
Minden szülő rémálma: két gyermekük is ugyanabban a súlyos betegségben szenved
Létrehozva2025. 12. 26. 18:00
Sokkoló hírt közöltek az orvosok. A két kisfiúnak a betegség következtében lassan leállt a májuk, és életük végéig gyógyszereket kell szedniük.
Harry Keenan teljesen normális, egészséges babának tűnt, egészen kilenc hónapos koráig, amikor váratlanul minden a feje tetejére állt. Az édesanyja, Laura kezdetben arra lett figyelmes, hogy a kisfiú hasa felpuffadt, sokat sírt és alultápláltnak tűnt, noha addig rendesen evett. A nő és férje, Liam Keenan életében ezután egy hosszas megpróbáltatás vette kezdetét, melynek során végig kellett nézniük, ahogy Harry és a testvére, Max szervei leállnak és súlyosan megbetegednek. Később mindkét kisfiúnál ugyanazt a ritka betegséget diagnosztizálták, melynek következtében a májuk is lassan leállt.
Ugyanabban a betegségben szenved a testvérpár
A Leedsből származó pár nem sokkal azután értesült a szívszorító diagnózisról, miután megszületett a kisebbik fiuk, Harry, majd kilenc hónapos korában aggasztó tünetek – duzzadt has és kidudorodó erek –, jelentkeztek nála. Annak ellenére viszont, hogy újra és újra felkeresték a háziorvost, sem kerültek közelebb ahhoz, hogy megtudják, mi baja lehet a kisfiúnak. Végül Harryt felvették a kórházba, majd hosszú, gyötrelmes heteket követően derült ki, hogy a fiú egy gyógyíthatatlan genetikai állapotban szenved, amit Alfa-1-nek (vagy Alfa-1-antitripszin hiánynak) neveznek, ami genetikai eredetű, és olyankor fordul elő, amikor a szervezet nem termel elegendő AAT nevű fehérjét, amely a tüdőt és a májat védi. Idővel ez visszafordíthatatlan májkárosodást okozhat, mialatt a tüdőt, a bőrt és az ereket is károsíthatja. A tünetek jellemzően 30 év feletti felnőtteknél jelentkeznek, de gyermekeknél is előfordulhatnak.
Azt mondták nekünk, hogy Harry mája legyengült, és visszafordíthatatlanul károsodott
- mondta el az anya, aki szerint a hosszas bizonytalanságot követően majdhogynem megkönnyebbülést jelentett megtudni, mivel állnak szemben. A család nehézségei azonban itt még nem értek véget: mivel az Alfa-1 családon belül öröklődik, az orvosok vizsgálatokat végeztek a pár idősebb fián, Maxon, aki akkoriban hároméves volt - így derült ki, hogy nála is fennáll a betegség.
Ezt követően egy meglehetősen szürreális helyzet alakult ki: az orvosok azt mondták a szülőknek, hogy a gyerekeknek idősebbnek és erősebbnek kell lenniük a májátültetéshez, ugyanakkor elég betegnek ahhoz, hogy várólistára kerülhessenek. Végül, amikor Harry egyéves lett, felkerült a transzplantációs listára, és találtak neki donort. A műtét sikeres volt, majd egy hónappal később a fiú hazamehetett a kórházból. Öt évvel később az akkor nyolcéves Max állapota romlani kezdett, ám végül csak 12 éves korában esett át a májátültetésen.
A két kisfiú - akik ma már 13 és 9 évesek –, ugyan túlélték a transzplantációt, de a mai napig hatással van az életükre. Folyamatosan gyógyszert: immunszuppresszánsokat és szteroidokat szednek, amelyek mellékhatásként vesekárosodást okozhatnak, valamint vérvizsgálatokon kell részt venniük az állapotuk nyomon követése érdekében. A fiúk továbbá nem űzhetnek kontakt sportokat, és ekcémától is szenvednek.
A transzplantáció nem gyógymód – olyan, mint egy új élet, de más problémákat is okoz. Valahányszor elkapnak egy hétköznapi betegséget, amit bárki más elhessegetne, az náluk jobb esetben kórházba kerüléssel, legrosszabb esetben pedig szervvesztéssel végződhet
- tette hozzá Laura, akinek van még egy kisfia: a most négyéves Teddy az egyetlen, aki nem hordozza a betegséget.
Bár az életük nem könnyű, a család igyekszik pozitív maradni, és, amikor a fiúk jól érzik magukat, különböző programokon részt venni együtt.
Rájöttünk, hogy az élet túl rövid ahhoz, hogy aggódjunk, így annyi szórakozást sűrítünk a boldogabb napjainkba, amennyit csak tudunk
- mondta el Laura, a The Sun beszámolója szerint.
Ripost hírek
