KÜLFÖLD
„A lányom ritka betegsége összetöri a szívem – minden egy hólyaggal kezdődött”
Egy édesanya arra kéri a szülőket, hogy vizsgáltassák ki gyermekeiket ha ezeket a tüneteket tapasztalják. A család kezdetben csak allergiás reakciónak hitték a súlyos betegség jeleit.
Tizenhárom éves Naomi Fields ritka bőrbetegséggel, epidermolysis bullosával (EB) él, amely az Egyesült Királyságban mindössze ötezer embert érint, a Debra UK jótékonysági szervezet szerint. Ez a genetikai állapot a bőrt rendkívül törékennyé teszi, a legkisebb érintés is hólyagokat és szakadást okozhat, és jelenleg nincs rá gyógymód.
Aggódom, ahogy minden szülő, hogy nem lesz képes teljes életet élni. Olyan világban kell helytállnia, ami nincs az ő igényeihez szabva – és erősnek kell lennie a kimerítő fájdalom közepette
– mondta Naomi édesanyja, Carly a Mirror szerint.
Naomi még csak kétéves volt, amikor Carly először észrevette a problémát: amikor a kislány mászni kezdett, hólyagok jelentek meg az ujjain, amelyeket Carly kezdetben allergiás reakciónak vagy égésnek gondolt.
De a hólyagok tovább nőttek. Amikor orvoshoz mentünk, a kis ujj teljesen hólyagos volt. Tudtam, hogy ez nem normális, és nagyon fájdalmasnak tűnt
– idézte Carly. Naomi a bőrgyógyászati vizsgálat során kapta meg az EB diagnózisát. A Fields család saját kutatása során borzalmas képekre bukkant, amelyek a betegség következményeit mutatták, és amelyek azóta is kísértik Carlyt. A kezelés jelenleg a fájdalom csillapítására, a hólyagok ápolására és a kiváltó tényezők elkerülésére korlátozódik.
A betegség szűrésének fontossága
Kérdezd meg az orvosodat egy vérvizsgálatról – ennyi az egész. Ez lehet az út, hogy hozzáférj egy fantasztikus támogató közösséghez. Így éljük túl minden napot. Otthon van egy fiókunk, tele különböző kötésekkel és krémekkel. Sajnos semmi sem gyógyítja, de Naomi nagyon ellenálló, és szerencsés, hogy erős hálózat vesz minket körül
A betegség teljesen átalakította a család életét, mivel a hőmérséklet és a páratartalom is súlyosbíthatja az állapotot. Carly elmondta: „A sport gyakorlatilag ki van zárva. A hagyományos családi nyaralás a napsütésben szintén lehetetlen. Nagyon forró napokon nem hagyjuk el a házat. Szívszorító, amikor nyáron hőhullámot jósolnak. Pánikba esem, hogy hogyan tartjuk Naomi hűvösen és biztonságban.”
Különösen nehéz napokon Naomi kerekesszékre szorul, mert nem tud mozogni, írni vagy cipőt felvenni. A tinédzser szerint „olyan, mintha egy állandó viszketés lenne. Érzékenyek az érintésre. Az egyetlen, amit tehetek, hogy egyáltalán nem mozdulok.”
Ripost hírek
