KÜLFÖLD
"Lelkileg pusztító tudni, hogy a fiam nem éri meg a tinikort sem"
Létrehozva2025. 08. 25. 17:30
A kisfiú ritka genetikai rendellenességben szenved.
Édesanyja szeme láttára közeledik minden egyes nap egyre jobban a halálhoz az a kis Myles Hughes, aki hypomyelinisatióval küzd, vagyis az idegrostjai burkolatainak hiányában az agya nem tud megfelelő üzeneteket továbbküldeni a testnek, továbbá szervezete nem termel elegendő hormont az egészségéhez. A diagnózis ráadásul azok után érkezett, hogy Myles süketen született, kificamodott csípővel. Első komoly tünetei pedig kétéves korában jelentkeztek. Ezt követően jött a kórmegállapítás, amiből kiderült, Myles egy ritka genetikai rendellenességben szenved, amely az idegrendszert támadja meg és mozgásproblémákat okoz.
A betegség Myles növekedését is érintette: a most hatéves kisfiú még mindig olyan ruhát hord, ami egy 12 hónapos babára való és a jövője félelmetesen bizonytalan, mivel a 4H leukodystrophiára nincs ismert gyógymód. Az Egyesült Királyságban mindössze öt gyermeket diagnosztizáltak ezzel, és a legtöbb beteg 10 éves kora előtt meghal.
Lelkileg pusztító, hogy az esete ennyire ritka és egyedi. Naponta, percről percre próbálok élni. Rémisztő. Nagyon félelmetes és bizonytalan jövő vár ránk
- közölte édesanyja, Georgia, aki már fia féléves korában tudta, nincs valami rendben.
Mindig tudtam, hogy valami baj van. Még állni sem tudott, nem hogy járni. Egyévesen súlyos globális fejlődési késést diagnosztizáltak nála. Kétévesen jött a helyes kórmegállapítás
- emlékezett vissza a 28 éves nő hozzátéve, az orvos Myles hároméves korában közölte vele, hogy fiának idővel teljesen megszűnik majd a fejkontrollja, lebénul, ágyhoz kötött lesz, és az élete rövidre fog szakadni.
Tagadásban éltem, de most kezdek szembesülni a valósággal. Minden nap szívszorító látni a küzdelmét. Nagyon egyedül érzem magam ezen az úton. Valószínű, hogy Myles nem éri meg a tinédzserkort. Nincs kezelés, így a hangsúly a minőségén, palliatív ellátáson és a kényelmén van
- idézte Georgiát a TheSun.
Ripost hírek
