kulcsár edina
Egymillió emberből csak párat érint a kegyetlen kór.
Egy kilencéves kislányánál az év elején egy rendkívül ritka betegséget, aplasztikus vérszegénységet állapítottak meg, amely akár az életébe is kerülhet, ha nem találnak megfelelő donort hamarosan. A diagnózisra azután került sor, hogy a nyugat-sussexi Horshamben élő Mobeen Hussain felkereste az orvosát, hogy kivizsgálja lánya, Amilah sípcsontján jelentkező sorozatos zúzódásokat. A vérvizsgálat alacsony vérlemezkeszámot mutatott ki, és októberben aplasztikus anémiát diagnosztizáltak nála. Ez a kór az egész világon egymillió emberből legfeljebb négyet érint.
Ez a ritka betegség akkor fordul elő, amikor a csontvelő nem képes elegendő új vérsejtet termelni, ami megnehezíti a szervezet számára a fertőzések elleni küzdelmet, a vérzéscsillapítást és az oxigénszállítást. A kislánynak őssejt-transzplantációra van szüksége, de jelenleg nincs megfelelő személy a nyilvántartásban.
Amikor közölték velünk Amilah diagnózisát, azt mondták, hogy az egyetlen gyógymód az őssejt-transzplantáció. Hamarosan kezelni kellene, és jobb lenne, ha Amilah jobban lenne, mert akkor igazán jól gyógyulna
– magyarázta a lányka édesanyja, aki azóta elindított egy Amilah Means Hope (Amilah reményt jelent) kampányt, hogy a 16-30 éveseket, különösen a kisebbségi etnikai háttérrel rendelkezőket őssejt-nyilvántartási aláírására és adományozásra ösztönözze.
Minderre azért van szükség, mert Amilah pakisztáni származású, így az Egyesült Királyságban kevésbé valószínű, hogy talál megfelelő donort a nyilvántartásokban – írja a The Mirror.
A transzplantáció a túlélést jelentené a gyermeknek, jelenleg azonban még senki sem tudja, mi is lesz a kislány sorsa.