„Nem akarom, hogy meghaljon” - A világon egyedüliként küzd genetikai betegségével a 6 éves tündéri lány

Egy hatéves kislányt egy olyan genetikai betegséggel küzd, ami annyira ritka, hogy az orvosok szerint egyedüli hordozója.

A betegsége a csontok és a porcok növekedését befolyásolja, így a kis Harlow Gardner még mindig nem érte el az egy méteres magasságot. A látása is romlik, és veseátültetésre lesz szüksége, a donor pedig az anyukája, Melanie lesz. Harlow-t csövön keresztül kell táplálni, és olyan hétköznapi dolgokat is fájdalmasnak talál, mint a járást.

A legmegrázóbb az eset kapcsán, hogy mivel nincs más ismert eset, az orvosok még azt sem tudják megmondani, meddig élhet. A 34 éves anyukája, Melanie szerint, megpróbáltatásai ellenére Harlow magabiztos, pimasz kis teremtés. Az anyuka és férje, a 37 éves Peter is hordozza a ritka WDR19 gént, de a másik három gyermekük nem lett érintett.

„A családom nem akarja, hogy meghaljon. Nagyon-nagyon nehéz. A családomat ez érzelmileg nagyon megviseli. Az állapota nagyon domináns, minden Harlowról szól. Mivel nem igazán úgy néz ki, mintha bármi baja lenne, ezért nehezen tudok belenyugodni a dologba. Ha valami ennyire ritka és nem érthető, akkor könnyű elfelejteni - és ha nincs neve, akkor könnyen elfelejthető. Mindent megváltoztatna, ha választ kapnánk” – nyilatkozta a The Sunnak Melanie, aki egy adománygyűjtésbe kezdett Harlow számára.