Létrehozva: 2022.01.17.

Magyar együttes koncertje segítette hozzá a világ legdrágább gyógyszeréhez az ukrán SMA-s kislányt

Viktorija megkapta a Zolgensma injekciót.

Viktorija Poljuha is abban a ritka genetikai betegségben szenved, mint például Zente, Levente, Zsombor, és Noel.

Amióta rendkívüli összefogással sikerült összegyűjteni a több mint 700 millió forintot Zentének a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára, azóta mindenki tudja, mi az SMA betegség.

Fotó: Pixabay Képünk illusztráció

Közösségi összefogással Zente után Leventének, Zsombornak és az erdélyi Noelnek is összegyűlt a pénz a legdrágább gyógyszerre. Magyarországon már a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak hozzá a nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, melynek köszönhetően ők is teljes életet élhetnek.

Tavaly áprilistól méltányossági alapon elérhető hazánkban a Zolgensma, esélyt kapnak a teljes életre az SMA-beteg gyerekek. Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. De Ukrajnában ez nincs, így a kislánynak adakozással gyűlt össze a pénz.

Kezelés nélkül az SMA-s gyerekek ritkán élik túl a 2. születésnapjukat, a szülők versenyt futottak az idővel a gyűjtés vége fele.

Megtudtuk: a család 2021. október 5-én vette át azt a pénzadományt, amely az Ismerős Arcok jótékonysági koncertjén gyűlt össze. A Kárpátaljai Magyar Kulturális Szövetség Ifjúsági Szervezete által szervezett koncerten befolyt adományt Magyarország Ungvári Főkonzulátusa is kiegészítette, hogy hozzájáruljon a gyermek megmentésére kezdeményezett ukrajnai adománygyűjtéshez.

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Sírt és székeket rugdosva tombolt az NBA szupersztárja - videó

origo.hu

Magyar Péter egy ócska, undorító, gyáva sz.ar alak volt és marad is

borsonline.hu

"Szerintem kritikán aluli" - óriási balhé robbant ki Balázsék műsora miatt

vg.hu

Ezt a moszkvai terrortámadásért – feliratozott rakétákkal lövik az ukránokat az oroszok

life.hu

Ezek a legveszélyesebb csillagjegyek

magyarnemzet.hu

Főügyész Magyar Péter felvételéről: így nem törölhető a tartalom

origo.hu

Retteghet Zelenszkij, súlyos fenyegetést kapott

mindmegette.hu

Szabad-e locsolni? 5 szívderítő locsolóvers húsvétra

ripost.hu

Megtörte a csendet Kamilla királyné: ezt árulta el a rákbeteg Katalinnal kapcsolatban

vg.hu

Hörmann: Egy családias nagyvállalat alapja a bizalom-podcast ( hirdetés)

ripost.hu

Minden nap szenvedés, gyógyíthatatlan beteg a gyönyörű színésznő

ripost.hu

Elszólta magát Iszak Eszter? Csutiék hármasban érkeztek!

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

KÜLFÖLD

Teljes agyrém: már az Európai Tanács elnöke is háborúról beszél

KÜLFÖLD

A calabriai maffia halálos „zombidroggal” árasztja el Európát

KÜLFÖLD

Óriási balhé Németországban: húsvét helyett muszlim ünnepre díszítették fel a belvárosokat

KÜLFÖLD

Brüsszeltől Varsóig: háborús pszichózistól szenved Európa

KÜLFÖLD

Flixbus-dráma: A sofőrök vitája vezethetett a halálos balesethez

KÜLFÖLD

Fejfájástól szenvedett egy nő, borzasztó okok álltak a háttérben

KÜLFÖLD

Börtön fenyegeti a neves influenszert, egy paradicsompüré okozta a bajt

KÜLFÖLD

Milyen anya az ilyen? Gyilkos írónő üzent a gyerekeknek