Magyar együttes koncertje segítette hozzá a világ legdrágább gyógyszeréhez az ukrán SMA-s kislányt

Viktorija Poljuha is abban a ritka genetikai betegségben szenved, mint például Zente, Levente, Zsombor, és Noel.

Amióta rendkívüli összefogással sikerült összegyűjteni a több mint 700 millió forintot Zentének a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára, azóta mindenki tudja, mi az SMA betegség.

Közösségi összefogással Zente után Leventének, Zsombornak és az erdélyi Noelnek is összegyűlt a pénz a legdrágább gyógyszerre. Magyarországon már a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak hozzá a nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, melynek köszönhetően ők is teljes életet élhetnek.

Tavaly áprilistól méltányossági alapon elérhető hazánkban a Zolgensma, esélyt kapnak a teljes életre az SMA-beteg gyerekek. Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. De Ukrajnában ez nincs, így a kislánynak adakozással gyűlt össze a pénz.

Kezelés nélkül az SMA-s gyerekek ritkán élik túl a 2. születésnapjukat, a szülők versenyt futottak az idővel a gyűjtés vége fele.

Megtudtuk: a család 2021. október 5-én vette át azt a pénzadományt, amely az Ismerős Arcok jótékonysági koncertjén gyűlt össze. A Kárpátaljai Magyar Kulturális Szövetség Ifjúsági Szervezete által szervezett koncerten befolyt adományt Magyarország Ungvári Főkonzulátusa is kiegészítette, hogy hozzájáruljon a gyermek megmentésére kezdeményezett ukrajnai adománygyűjtéshez.