kulcsár edina
A csillogó szemű, mosolygós kislány szülei nem is gondolták, hogy hamarosan egy ritka és gyógyíthatatlan állapotot diagnosztizálnak gyermeküknél.
Létezik egy ritka betegség, amely kétmillió emberből mindösszesen csak egyet érint, és köztük van egy 5 hónapos kislány is, Lexi Robins. A betegség nemcsak ritka, de gyógyíthatatlan is, így a kislányra fájdalmakkal teli, rövid élet vár majd. Erről szülei mit sem sejtettek még az első hónapok alatt: sokként érte őket az orvosok diagnózisa.
A szülőknek először a kislány nagylábujja tűnt fel: különös szögben kanyarodott, ezért több vizsgálatot is elvégeztek a gyereknél. Kezdetben azt gondolták az orvosok, hogy a kislány nem tud majd járni, ám később a valós diagnózis ennél is szörnyűbb hírrel szolgált: Lexinél FOP-ot (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) diagnosztizáltak, azaz a kőember-szindrómát.
Ennek következtében a gyermek kötőszövetei bármilyen kis ütés hatására elkezdenek csontosodni, azaz egyre több helyen alakul ki a testében olyan helyen csontszövet, ahol nem lenne szabad. Ez azt eredményezi, hogy szép lassan a betegek mozgáskorlátozottá válnak. Leggyakrabban a rágóizmok elcsontosodása miatti táplálékhiány vagy a tüdő körüli kötőszövet-csontosodás okozza a halálukat.
A gyermeknek így nem lehet gyermeke, sőt oltásokat sem kaphat.
„Végigaludja az éjszakákat, és folyton mosolyog. Szeretnénk, ha mindig ilyen lehetne, de ez sajnos nem lehetséges„ – mondta kis Lexi édesanyja a Herts Live-nek.