Felfoghatatlan: szörnyű betegségben szenved a 3 éves kislány, szülei minden éjjel rettegnek

Minden este, amikor lefektetik a kis 3 éves Aurelia Williamsont, a szülei csak imádkoznak, hogy másnap is találkozhassanak. A kislány egy ritka és súlyos betegségben szenved, ami miatt alvás közben óránként legalább hétszer leáll a légzése. Aureliát ezért oxigénre kell kötni – potenciálisan egész életében.

„Amikor lefektetjük, mindig azt kérdezgetjük, vajon felébred másnap? Folyton figyeljük, hogy lélegzik-e még” – mesélte Trevor, az édesapa.

Aurelia központi alvási apnoéban szenved, ezen felül pedig egy genetikai mutáció miatt vak, és nem tud egyedül ülni, mászni, vagy irányítani a kezét és a lábát. Bár hangokat ad, de nem tud beszélni sem.

„Szívszorító arra gondolni, hogy a világa mindig a sötétség lesz. Sosem fogja látni az arcunkat, a mosolyunkat” – mondta az édesanyja, Sarah.

Mivel a VPS4A-val kapcsolatos neurodevelopmentális rendellenességgel a világon csak 6 ember küzd – köztük Aurelia -, így az orvosok azt sem tudják megmondani, mennyi ideig élhet a kislány.

„Igyekszünk a pillanatban élni. Fogalmunk sincs, mit hoz a jövő. Lehet, hogy jövőre már halott lesz. De keményen küzd mindenért” – mondta az édesapja.