INSIDER
Versenyfutás az idővel: ez mentheti meg a 6 éves Marcellt a teljes bénulástól
Létrehozva2026. 06. 01. 08:30
Itt állíthatja be, hogy a Google keresőben elsők között legyen a RipostSokkoló diagnózis rázta meg egy magyar család életét. A 6 éves, ma még örökmozgó Marcell egy rendkívül agresszív kórral, a Duchenne-féle izomsorvadással küzd.
Marcell édesanyja, Balogh-Szita Dalma a Mokka műsorában beszélt kisfia állapotáról és a gyógyulási esélyeiről. A sokkoló diagnózist, a Duchenne-féle izomsorvadást, egy magánorvosi ortopédiai vizsgálat, majd egy erre szakosodott vérvétel során derült ki. Ha a családnak nem sikerül időben összegyűjtenie az életmentő külföldi génterápiához szükséges 1,3 milliárd forintot, a kisfiú néhány éven belül kerekesszékbe kényszerülhet, idővel pedig a légzőizmai és a szíve is feladhatják a harcot.
1,3 milliárd forintra van szüksége a duchenne-féle izomsorvadásban szenvedő Marcellnek az életmentő kezeléshez
„Ez a betegség az összes izmot érinti, ez egy izomsorvadásos rendkívül agresszív betegség" - nyilatkozta Balogh-Szita Dalma.
Magyarországon jelenleg csak szteroidos kezelés és egy havi 10 millió forintba kerülő gyógyszer érhető el állami támogatással, azonban ezek csupán lassítják a leépülést, megállítani nem tudják.
A család számára létezik reménysugár, egy életmentő terápia, amely az Amerikai Egyesült Államokban és Dubajban érhető el. A terápia lényege, hogy a betegségben szenvedők DNS-ét módosítják:
Ami ennek a betegségnek az oka, hogy az ő DNS-ük, ami az izom megtartásért felelős hibás, illetve igazából hiányos, hiányzik egy része
- nyilatkozta Dalma, és hozzátette, hogy emiatt nem termelődik a szervezetükben az a fehérje, ami megtartaná az izomzatot.
Azonban a kezelés ára felfoghatatlan, közel 1,3 milliárd forintba kerül. Ráadásul Marcell számára az idő a legnagyobb ellenség, mivel a gyógyszert csak addig adják be, amíg a kisfiú képes önállóan járni. Az életmentő beavatkozás megállítja a pusztító betegséget, és Marcell jó eséllyel teljes és hosszú életet élhet.
A család, hogy összegyűjtse a kezeléshez szükséges hatalmas összeget, létrehozta a Lépjünk Együtt Marcellért Alapítványt. A gyűjtés mindössze három hete indult, és eddig körülbelül 20 millió forintot sikerült összegyűjteniük. A végső 1,3 milliárd forintos cél ugyan még messze van, de a segítség rengeteg helyről érkezik.
A kisfiú felépüléséért létrehoztak egy licitoldalt is, ahol rengeteg művész és támogató ajánlott már fel kincseket. Dalma úgy véli, hogy a legértékesebb mind közül egy 72 évvel ezelőtti papír, amelyet a legendás magyar Aranycsapat tagjai írtak alá. A felajánló hosszú ideje őrizgette és most úgy döntött, odaadja a családnak, hogy elárverezve közelebb kerüljenek Marcell az életmentő kezeléshez. A teljes interjú a Mokka adásában hangzott el, és a videóra kattintva érhető el:
Ripost hírek
