INSIDER
„Megmozgattunk minden hegyet, most már csak szeretni kell" - Így küzd Flóra az SMA-s Ábrisért és társaiért
Amikor Flóra megtudta, hogy kisfia, Ábris, SMA-val született, az orvosok mindössze 20%-os túlélési esélyt jósoltak a kisfiúnak. A fiatal édesanya azonban nem adta fel, és kitartásával nemcsak a gyógykezelést érte el külföldön, hanem átformálta a hazai SMA ellátást. Mutatjuk a részleteket!
Amikor Béry-Januskó Flóra 2017-ben megtudta, hogy kisfia, Ábris, SMA-val (gerincvelői izomsorvadással) született, az orvosok lesújtó prognózist adtak: mindössze 20%-os esélyt jósoltak, hogy a gyermek megéri az egyéves kort. A fiatal édesanya azonban nem hagyta, hogy a kilátástalanság legyőzze. Hatalmas elszántsággal kutatta át az információkat, kereste a lehetőségeket és nem hagyta, hogy az akadályok megállítsák. Kitartása és bátorsága révén átformálta a hazai SMA ellátást, új utakat nyitva a családok számára. Íme, hogyan érte el mindezt!
"Amikor a gyermeked élete a tét, képes vagy hegyeket mozgatni" - így küzdött az SMA ellen Flóra
2017 márciusában Magyarországon még alig volt ismert, hogy az SMA kezelésére már létezik gyógyszeres terápia. Bár akkor Flóra mindössze 23 éves volt, személyiségéből fakadóan azonnal cselekedni kezdett: barátai segítségével az interneten kutatott, közösségekben kérdezősködött, és minden lehetséges információt megpróbált összegyűjteni arról, milyen kezelési lehetőségek létezhetnek az SMA kezelésére.
Amikor a gyermeked élete a tét, képes vagy mindent megtenni: hegyeket mozgatni, vagy akár egy egészségügyi rendszert reformálni. Nem fogadtam el a nemet, és mindenkitől kérdeztem, akitől csak lehetett, hogy információt szerezzek Ábris SMA-kezeléséről. Ez nem volt könnyű, különösen, mert nagyon fiatal voltam, és Ábris is velem volt – egyedül kellett szembenéznem mindennel. De talán ez adta az erőt és a rugalmasságot, hogy ne adjam fel.
- meséli Flóra a kezdetekről.
Végeredményben egy tudományos szaklapban találtam információt arról, hogy 2016 decemberében az amerikai gyógyszerészeti hatóság jóváhagyta az első SMA-gyógyszerkezelést. A szaklap végén volt egy e-mail cím, írtam a szerzőnek, aki gyorsan válaszolt, és elmondta, mely amerikai klinikák fogadnak külföldi betegeket. Később az is kiderült, hogy időközben Európában is elindult egy gyógyszerkipróbálási program. Volt egy lista arról, melyik országban melyik kórház csatlakozik a programhoz. Mindegyiknek írtam. Svájcból, Olaszországból és Belgiumból válaszoltak.
- meséli Flóra az utat a megoldáshoz.
Végül Belgiumban kaptak leghamarabb időpontot, ahol Ábris két hónappal a diagnózis után megkapta a kezelést. Ő volt az első magyar gyermek, aki külföldön részesült ilyen terápiában. A tapasztalat azonban ráébresztette Flórát arra, hogy sok magyar érintett család teljesen információ nélkül marad. Ezért 2017-ben megalapította az SMA Magyarország Alapítványt.
Azt láttam, hogy rengeteg szülő nem tudja, milyen lehetőségek vannak. Tudtam, hogy ezen változtatni kell. Ezért 2017-ben megalapítottam az SMA Magyarország Alapítványt. Az Alapítvány révén – a munkámnak köszönhetően – vált Magyarországon is TB-támogatottá ez a kezelés.
- mondja Flóra küzdelmeinek eredményét.
Flóra kezdeményezései és szakmai munkája több területen hozott áttörést:
- Külföldi kutatások alapján kezdeményezte az SMA-betegek egységes kezelési protokollját, amely 2018-ban jelent meg, és szabályozta a magyarországi ellátást.
- Közreműködött abban, hogy az SMA-gyógyszer Magyarországon is elérhető legyen, majd TB-támogatással bekerüljön az ellátórendszerbe.
- Az alapítvány segítségével több, korábban itthon nem használt eszköz is megjelent: non-invazív légzéstámogató készülékek, köhögtetőgépek, speciális, kis méretű kerekesszékek
- Nemzetközi szakmai hálózat: Flóra konferenciákat szervezett, kapcsolatot épített kutatókkal és gyógyszercégekkel, és nemzetközi projektekben is részt vett.
Flóra eredetileg katonaorvos szeretett volna lenni, de végül a biztonság- és védelempolitika szakon végzett. Az alapítványi munka után az egészségügyi és gyógyszeripari szektorban kezdett dolgozni, ma pedig szabadúszó egészségügyi tanácsadóként tevékenykedik, miközben harmadik diplomáján, jogi szakon folytatja tanulmányait.
A betegjogok és a klinikai kutatások jogi háttere mindig is nagyon fontos volt számomra. Úgy érzem, az SMA-val kapcsolatos munkában találtam meg végül a hivatásomat. Jó érzés látni, hogy a munkám és minden küzdelmem beérik: az elmúlt évek során több száz magyar gyermek ellátásában segítettem, és továbbra is segítek. Ez az út nem csupán munka, hanem valami, ami „megtalált engem”, és amit a vállamon viselek. Talán Ábris volt az, aki elindított ezen az úton, nélküle nem lett volna mindez lehetséges.
– fogalmazta meg Ábris anyukája, Flóra.
Ábris ma már 9 éves, és történetük sok más SMA-val küzdő család számára adott reményt. Flóra úgy látja, az elmúlt évek küzdelme nem volt hiábavaló.
Minden kő, szikla és hegy megmozgatása után azt kell mondanom: sikerült korszerűsíteni az SMA ellátását Magyarországon. Ma már az érintett családok és az SMA-val küzdő betegek sokkal jobb helyzetben vannak, és európai viszonylatban is korszerűnek számítunk.
- mondja Flóra, majd hozzáteszi:
Sajnos, minden erőfeszítés ellenére ez a betegség gyógyíthatatlan. Ezért nem szabad többet elvárnunk az SMA-val élő gyermekektől, mint amennyit az egészségesektől várnánk. Nem érdemes megváltoztatni őket; minden terápia után egyszerűen örülni kell a pillanatnak, és elfogadni, szeretni őket úgy, ahogy vannak. Talán ez az amit megtanultam.
- zárja gondolatait Flóra, Ábris anyukája.
Ripost hírek
