INSIDER
„Minden apró segítség egy-egy tégla” – Egy karnyújtásnyira a jövő Marci számára
Él egy kisfiú Mánfán, akinek a tekintetében ott csillog az egész világ kíváncsisága. Nemes Marcell ma már hatéves, és minden egyes napja egy tanítás számunkra az életszeretetről. Bár a sors egy nehéz csomagot, a Duchenne-szindrómát mérte rá, Marci nem adja fel: minden nevetésével és minden bizonytalan lépésével azt üzeni, hogy élni csodálatos. Egy drága génterápia jelentené számára az esélyt.
Két év telt el azóta, hogy Nemes Marcell története először megérintette a szívünket. Akkor még egy kisfiút láttunk, aki előtt ott állt az ismeretlen. Ma már egy bátor kisiskolás gyermek áll előttünk, aki minden nehézség ellenére tele van tervekkel és szeretettel. A mánfai kisfiú, akit a környezete csak „mosolygós Marcinak” hív, egy ritka állapottal, az izomsejteket érintő Duchenne-féle muscular dystrophyval éli a mindennapjait. Ez a különleges helyzet lassabbá teszi a mozdulatait, de a szívét és az akaraterejét csak még erősebbé kovácsolta. A kisfiúnak egy drága génterápia segíthet.
Nemes Marcell számára egy génterápia jelentheti a jövőt
Az orvostudomány fejlődése most egy olyan lehetőséget hozott el Marci számára, amelyről a család korábban csak álmodni mert. A génterápia, amely képes lehet segíteni a szervezetének. Ez a kezelés nem csupán egy orvosi beavatkozás; ez Marci belépője egy olyan jövőbe, ahol a játék, a szaladgálás és a felnőtté válás nem elérhetetlen vágy, hanem kézzelfogható valóság.
A család és az általuk létrehozott alapítvány az elmúlt két évben fáradhatatlanul dolgozott. Nem panaszkodtak, nem kértek számon senkit, csupán hittel és alázattal építették azt a közösséget, amely ma már Marci védőhálója. Az összefogás, ami Mánfáról indult, mára országossá nőtt. Süteményvásárok, jótékonysági futások és apró, névtelen felajánlások sora mutatja meg, hogy az emberi jóság nem ismer határokat, ha egy gyermek jövőjéről van szó.
Hiszünk abban, hogy minden apró segítség egy-egy tégla abban a várban, ami Marcit megvédi
– vallják a szülők. Bár a terápia költsége hatalmas, ha sokan nyújtjuk a kezünket, a teher megoszlik. Marci nem egyedül futja ezt a távot; ott vagyunk mögötte mi is, akik hiszünk a gyógyulásában.
Marci ma is úgy ébredt fel, hogy szeretne nagyot játszani. Szeretné felfedezni a kertet, szeretné átölelni a szüleit, és szeretne ugyanolyan esélyekkel indulni az életben, mint bármelyik kortársa. Ez a cikk nem a betegségről szól, hanem arról a pillanatról, amikor eldönthetjük: mi is teszünk valamit ezért a tiszta tekintetű kisfiúért.
A segítség nem csak pénzben mérhető. Egy megosztás, egy jó szó, egy biztató gondolat is ugyanilyen fontos. Mutassuk meg Marcinak, hogy nincs egyedül, és hogy a közösség ereje képes hegyeket megmozgatni. Mert minden gyermek mosolya megérdemli, hogy örökké tartson. Marci álma most a mi közös álmunk is lett.
Ha segíteni szeretnél, ITT kísérheted nyomon Marcell sorsát!
Ripost hírek
