INSIDER
"A szívünk tele van hálával…" – Ennyi gyűlt össze a duchennes Mirkó jótékonysági estjén!
Mirkó angyalarcú kisfiú, akinek élete sajnos nem olyan, mint a többi kortársáé. A kilencéves szegedi fiú Duchenne-féle izomsorvadással él, egy ritka genetikai betegséggel, amely fokozatosan gyengíti izmait. Elsőként a járását, majd később a légző- és szívizmait is érinti. Egy súlyos, halálos kimenetelű kór, amely minden egyes nappal próbára teszi Mirkót és édesanyját, Dékány Tímeát.
Egy jótékonysági stand-up esten gyűltek össze az emberek, hogy Mirkó gyógyulását támogassák, akinek életét egy súlyos, ritka genetikai betegség, a Duchenne-féle izomsorvadás nehezíti meg. Mutatjuk a részleteket, ennyit sikerült összegyűjteni a kisfiúnak!
"Érzem, hogy nem vagyunk egyedül" – Összefogás duchennes Mirkóért
A rendezvény célja az volt, hogy minden lehetséges módon segítséget és támogatást gyűjtsenek Mirkó számára a szükséges kezelésekhez és terápiákhoz, amelyek esélyt adhatnak arra, hogy a súlyos betegség lefolyása lassuljon, és a 10 éves kisfiú minél több minőségi, boldog pillanatot élhessen meg.
Az est mögött nemcsak egy jótékonysági kezdeményezés állt, hanem egy közösség ereje, amely összefogott egy gyermek jövőjéért. Mirkó édesanyja pedig megható, szívből jövő szavakkal mondott köszönetet mindazoknak, akik bármilyen formában hozzájárultak az esemény megvalósulásához, hangsúlyozva, hogy minden segítség, minden gesztus és minden támogatás óriási jelentőséggel bír számukra ezen a nehéz úton.
Valami egészen különleges történt. Nem csak egy jótékonysági stand-up est volt… hanem egy este, ahol a nevetés mögött ott volt a szeretet, az összefogás és a remény.
– fogalmazott Dékány Tímea, Mirkó anyukája a jótékonysági est kapcsán.
Az esten, ahol minden a kisfiú gyógyulásáért történt, összesen 700.200 forint gyűlt össze. A rendezvény nemcsak adományokról, hanem emberi összefogásról, szeretetről és kitartásról is szólt – Mirkó és anyukája számára pedig egyértelmű üzenetet hordozott: nincsenek egyedül.
Mirkó egy súlyos, folyamatosan romló genetikai betegséggel, a Duchenne-féle izomsorvadás-sal küzd, amely fokozatosan gyengíti az izmokat, és idővel a mozgást, a légzést és a szívet is érintheti. A betegség minden nap hatással van az életére, és az idő itt kulcsfontosságú tényező: modern kezelések, például a génterápia csak akkor alkalmazhatók, ha időben megkezdik őket, mielőtt az állapot súlyosan előrehalad.
Az édesanya az elmúlt években mindent megtett azért, hogy esélyt teremtsen fiának a kezelésre: sütivásárokat szervezett, koncerteket rendezett, adománygyűjtéseket indított – ezeknek köszönhetően eddig több mint 100 millió forint gyűlt össze a cél érdekében.
A küzdelem azonban időérzékeny. A szakemberek szerint ha a betegség előrehalad és a kerekesszékes állapot kialakul, a génterápia már nem minden esetben alkalmazható. Kezelés nélkül a betegség a létfontosságú izmokat is elérheti, a légzés és a szívműködés is veszélybe kerülhet, és a várható élettartam akár 40 év körülire is csökkenhet.
Mirkó és Tímea számára ezért minden támogatás létfontosságú, nemcsak anyagi segítség, hanem egyetlen esély arra, hogy Mirkó időt és jövőt kaphasson. Az édesanya szavai pedig mindennél erősebben összefoglalják az est üzenetét: hálát, reményt és azt, hogy ezt az utat nem egyedül kell végigjárniuk.
Nem tudom elégszer kimondani… de most is csak azt érzem, hogy nem vagyunk egyedül. Hogy Mirkó nincs egyedül. Minden egyes jelenlét, minden mosoly, minden forint mögött ott voltatok TI. A szívünk tele van hálával… és egy kicsit könnyebb is lett. Köszönjük, hogy fogjátok a kezünket ezen az úton, és együtt megyünk tovább Mirkó gyógyulásáért.
– fejezte ki háláját Tímea a közösségi médiában.
Ha az elkövetkező öt évben sikerül összegyűjtenünk a szükséges 900 millió forintot, az életmentő terápiához közelebb kerülhetünk. Számunkra az az életet jelentené. Minden adomány olyan, mint a csillagok az égen, segítenek közelebb vinni minket az életmentő génterápiához
– osztotta meg korábban az édesanya lapunkkal.
ITT tudjátok támogatni Mirkó küzdelmét!
Mirkóról ebben a videóban tudhattok meg többet!
Ripost hírek
