INSIDER
„A diagnózis pillanata sokkoló volt” - kerekesszékbe kerülhet a 7 éves Márk
Létrehozva2026. 04. 06. 06:00
Emberfeletti küzdelmet vív a 7 éves fiú. Márk diagnózisa: Duchenne-féle izomdisztrófia.
Emberfeletti küzdelmet vív a kerepesi Pénzes család. A 7 éves Márk mosolygós, kedves, életvidám kisfiú, aki rajong az állatokért, imádja a meséket és akkor a legboldogabb, amikor a családjával lehet; mindemellett minden erejével küzd a betegségével. A családot sokkolta a diagnózis.
„A diagnózis pillanata sokkoló volt”
„Márknál féléves kora körül vettük észre, hogy a mozgásában elmarad a kortársaitól. Több vizsgálat után született meg a diagnózis: Duchenne-féle izomdisztrófia. Ez egy ritka, genetikai eredetű, folyamatos izomgyengüléssel járó betegség. A diagnózis pillanata sokkoló volt, nehéz volt feldolgozni. Talán még ma sem sikerült teljesen. Szülőként azonban nagyon gyorsan arra kezdtünk koncentrálni, hogy mit tehetünk érte, hogyan tudjuk a lehető legtöbbet megadni neki” – mondta Márk anyukája, Pénzes Judit a Ripostnak.
A család számára ez nemcsak egy orvosi papír volt, hanem egy olyan hír, amely egyik pillanatról a másikra teljesen új irányba fordította az életüket. A jövő, amit addig elképzeltek, hirtelen bizonytalanná vált, és minden nap egy új küzdelem kezdetét jelentette.
Márk ma is ugyanaz a szerethető, nevetős kisfiú, akit mindenki azonnal a szívébe zár. Szeret játszani, beszélgetni, és mindenből a legjobbat próbálja kihozni. Márk szülei pedig minden tőlük telhetőt megtesznek a gyermekükért.
A legnehezebb azzal szembenézni, hogy a betegség jelenlegi gyógymódja az Elevidys génterápia, ami 1,3 milliárd forintnak megfelelő összegbe kerül és kizárólag Dubajban, vagy az USA-ban elérhető. Ha nem kapja meg időben a szükséges terápiát, akkor 10 éves korára kerekesszékbe kényszerülhet
– mondta az anyuka, hozzátéve: „Minden erőnkkel azon vagyunk, hogy a betegség romlását lassítsuk és hogy egészséges, járóképes felnőtt váljon belőle.”
A szülők bíznak a legjobbakban
A szülők a kisfiukból merítenek erőt. Márk mosolya, kitartása és szeretete minden nap emlékezteti őket arra, hogy nem adhatják fel. Ebben a küzdelemben hatalmas támaszt jelent számukra az Együtt Márkért Alapítvány közössége is, amit a kisfiukért hoztak létre.
A család pozitívan látja a jövőt.
Bízunk benne, hogy az orvostudomány fejlődése valódi esélyt adhat Márknak. Jelenleg is elérhetővé váltak olyan új kezelések, például génterápiák, amelyek reményt jelentenek számunkra. Ezért hoztuk létre az Együtt Márkért Alapítványt is, hogy mindent megtegyünk azért, hogy Márk megkaphassa a számára legjobb kezeléseket, és a lehető legteljesebb életet élhesse
– monda az anyuka.
IDE kattintva megtudhatod, hogyan segíthetsz a családnak.
Ripost hírek
