INSIDER
18+
A Duchenne-szindrómás Dominik „doktor bácsi” lett: Így szelídíti meg a félelmet a 1,3 milliárdos kezelésre váró kisfiú
Sági Dominik számára az orvosi fehér köpeny eddig a szorongást jelentette. A Duchenne-féle izomdisztrófiával küzdő kisfiú most az óvodában „fordította meg a sorsát”: ő lett az orvos, hogy a játék erejével győzze le a kiszolgáltatottságot. Miközben a család a 1,3 milliárd forintos génterápiáért küzd, minden apró „vizit” egy lépés a belső béke felé.
Az óvoda biztonságos falai között Dominik aznap nem kisgyerek volt, hanem „doktor bácsi”. A Duchenne-szindrómával harcoló gyermek műanyag sztetoszkóppal a nyakában, komoly tekintettel vizsgálta meg társait. Ez a pillanat azonban sokkal több volt egy egyszerű játéknál. Dominik élete ugyanis alig egyéves kora óta a vizsgálatokról, a vérvételekről és a bizonytalanságról szól.
A kisfiúnál egy rutinellenőrzés során diagnosztizálták a Duchenne-féle izomdisztrófiát. Ez a kegyetlen genetikai betegség az izmok folyamatos leépülésével jár: a betegek többsége 10 éves korára kerekesszékbe kerül, végül pedig a légző- és szívizmok érintettsége miatt következik be a tragédia. Dominik számára az egyetlen reményt egy 1,3 milliárd forintba kerülő génterápia jelenti, amely megállíthatja az állapotromlást.
Duchenne-szindróma: kiszolgáltatottságtól a magabiztosságig
Édesanyja, Sági Judit, hálával figyelte az óvodai programot.
Ennek a programnak nagyon örültünk, mert Dominik egyelőre nem igazán együttműködő az orvosi vizsgálatokon, és sajnos sok vizsgálat vár rá még, egyre több. Remélem, ezzel kicsit sikerült benne oldani a feszültséget
– mesélte az édesanya.
Dominik és a fehér köpeny hatalma: Amikor a játék az életért folyik
Ebben a folyamatban nyújt szakmai kapaszkodót Dr. Makai Gábor klinikai szakpszichológus, aki rávilágított, miért sorsfordító ez a játék Dominik lelki világában:
A szerepjáték nagyon hatékony, mert a gyermek a passzív kiszolgáltatott szerepből egy aktív kontrollálható szerepbe kerül. Ezzel nem csak a szorongás csökken, hanem a gyermek számára egy új jelentést is kap az élmény. Ha nem tudja, hogy valójában mi történik vele, akkor a szorongás és a félelem benne sokkal erősebbé válhat. Ezért jó a szerepjáték, mert visszaadja a kontroll érzését, és a gyermek egy védett közegben visszakapja a magabiztosságát, és így megszelídítik a megfoghatatlan fantáziákat.
Versenyfutás az idővel: Átlépték a 60 milliós álomhatárt
Dominik családja létrehozta a Sági Dominik – Harc a Duchenne-nel Alapítványt, és megpróbálkoztak a lehetetlennel: összegyűjteni a felfoghatatlan összeget. Jelenleg Dominik számláján 62.296.074 forint van, de messze még a cél, a végső gyógyuláshoz vezető út még hosszú.
Nagyon fontos, hogy Dominik még a járásképessége elvesztése előtt megkaphassa a kezelést
– mondja Judit, aki hálás minden támogatónak, aki melléjük állt életük legnagyobb küzdelmében. A cél Dubaj, a tét pedig egy kisfiú élete.
Dominik ma már magabiztosabb „doktor bácsi”. Segítsünk neki, hogy egy napon ő is elmondhassa: a harcot megnyerte.
Ha segíteni szeretnél itt tudod nyomon követni Dominik sorsát:
Ripost hírek
