INSIDER
Emese most 3 éves, de még nem beszél - édesanyja azt reméli, hogy az intenzív terápiától kislánya önállóbb lesz
Emese 2022. augusztus 11-én született Zalaegerszegen. Már a várandósság alatt kiderült, hogy valami nincs rendben. Az agyában tumort találtak, illetve a vesevezetékében és a beleiben is elváltozásokat fedeztek fel, de ekkor még reménykedtek, hogy ezek a terhesség előrehaladtával eltűnnek. Születése után azonban kiderült, hogy a baj sokkal komolyabb, a kislány ugyanis egy ritka genetikai betegséggel született. Hamarosan kezdetét veszi az intenzív terápia.
Emese egy három és fél éves kislány, aki egy olyan ritka genetikai betegséggel él együtt, amivel az egész világon mindössze 800-an, Magyarországon pedig vele együtt ketten. Az úgynevezett 9 (p) triszómia hasonló a Down-szindrómához, csak ebben az esetben a 9-es kromoszómánál van eltérés. Ez egy élettel összeegyeztethető kromoszóma-rendellenesség, de az érintetteknek nem jósolnak sok időt az orvosok. Az édesanyának, Imolának azt mondták, hogy kislánya nem biztos, hogy megéli az egyéves kort. Ennek ellenére a képzőművész anya nem adja fel, festményeket, illetve rézdrótból ékszereket készít, hogy azokat eladva kislánya fejlesztését finanszírozhassa. Emese most kezdi élete első intenzív terápia alkalmát, édesanyja azt reméli, hogy kislánya ennek hatására végre önállóan járni kezd.
Forrás: Beküldött fotó
Az intenzív terápia Imoláék minden reménye
A halmozottan sérült kislány heti kétszer jár konduktori fejlesztésre, egyszer pedig logopédushoz. Emese ugyanis most még önállóan nem jár, illetve nem beszél, de édesanyja reméli hogy ez hamarosan másként lesz. Az elmúlt hónapok reményteliek voltak, ugyanis a fejlesztőknek és egy speciális őssejt-regeneráló lámpának köszönhetően a kislány idegrendszere láthatóan sokat fejlődött.
Emese egyre ügyesebben a logikai feladatokban, egyre inkább reagál a külvilágra, már a cicákat is simogatja, illetve ügyesebben játszik.
Sőt, már lépked is, csak még nem elég erős a bokája ahhoz, hogy megtartsa magát. Csontkovácshoz is járnak a kislánnyal, hogy kicsit megnyújtsák a gerincét és a lábait. Emese intenzív terápiája Zalaegerszegen lesz, ahol a kórház olyan speciális eszközökkel van felszerelve, ami még a fővárosban sincs. Az édesanya hatalmas reményeket fűz hozzá, legfőbb álma, hogy kislánya önállóbb életet élhessen.
Áronka baba mindenhova elkíséri Emesét
Emese most körülbelül egy másfél éves kisgyerek szintjén van. Bár alapvetően nem beszél, de pár napja megtört a jég, ugyanis egy-egy hanggal reagált édesanyjára, ami hatalmas öröm volt Imolának.
Ő egy nagyon boldog kislány. Minden nap játszik a babájával, Áronkával. Vele eszik, vele alszik, a fejlesztőkre is magával viszi. Meg van egy interaktív kutyusa, ami zenél és mozog, azt nagyon szereti. És persze a kaktusz, ami visszabeszél, na az még nagy kedvenc
— sorolta lapunknak Imola kislánya kedvenc játékait.
Forrás: Beküldött
Imola egyedül neveli három kislányát, de próbál derűs maradni
Emesének három nővére van, de a legnagyobb lány már kiköltözött tőlük. A 15 éves kislány édesanyja nyomdokaiba lépett és festészetet tanul, a 13 éves kislány pedig most nyolcadikos, jövőre lesz középiskolás. A helyzetük nem könnyű, de szerencsére vannak jószándékú emberek, akik segítenek a családnak. Korábban kaptak például egy autót egy idősebb helyi férfitól, ami nélkülözhetetlen a fejlesztőkre járás miatt. Karácsonykor a nagycsaládos egyesülettől kaptak tisztítószereket és élelmiszert, a gyerekek pedig vásárlási utalványt. Az önkormányzat rendszeresen biztosít számukra tűzifát, ami szintén nagy segítség Imolának.
A kézműveskedés mellett az édesanyjának ugyanis más munkára nincs lehetősége, hiszen kislánya egész napos felügyeletet igényel, s esetükben minden kicsit körülményesebb.
Egy etetés például egy teljes órát vesz igénybe. Ősztől azonban Emese óvodába járhat, sőt a zalaszentgróti intézményben Imola is el tudna helyezkedni, időközben ugyanis elvégezte a gyógypedagógiát is.
Ugyanakkor Imola álma egy olyan egyesület elindítása, ami a környékbeli sérült gyerekeket karolja fel.
Szerintem az a lényeg, hogy egymást segítve is boldogok legyünk. Nekem mindig is az volt az álmom, célom, hogy nyissam a lelkeket a jószándék és a szeretet felé. Amit tehetünk, azt megteszünk, bízunk a legjobbakban, a többit pedig a Jóistenre bízzuk
— fogalmazott az édesanya.
Ha te is segítenél, hogy a kis Emese folyamatosan járhasson a terápiára, akkor az Emese Csoda Meséje oldalon keresztül felveheted a kapcsolatot az édesanyával, sőt Imola csodálatos alkotásait is megnézheted.
Ripost hírek
