„Nincs kiút, teljesen kétségbe vagyok esve” - Ábel küzdelme a Sturge–Weber-szindrómával

Ábel, a mindössze ötéves kisfiú, ritka genetikai betegséggel, a Sturge–Weber-szindrómával él, amely teljesen átalakította az életét és családja mindennapjait. Édesanyja, Alexandra minden percét az ő folyamatos ápolásának szenteli, miközben próbálja megtalálni a fényt a nehézségek közepette. Mutatjuk a kisfiú küzdelmeit a halálos betegség ellen!

Csukás Ábel Máté ötéves kisfiú, aki egy ritka genetikai betegséggel, a Sturge–Weber-szindrómával él, amely becslések szerint 20–50 ezer születésből mindössze egy gyermeket érint. A diagnózis nemcsak a kisfiú életét változtatta meg örökre, hanem az egész családét is.

„Senki nem mondta, hogy ez lesz” - Ábel elképesztő küzdelme a betegséggel

Ábel születéséig sem az orvosoknak, sem a szülőknek nem volt sejtésük arról, hogy gyermekük beteg lesz. Alexandra és férje, Péter, fiatal szülőkként tele voltak tervekkel, álmokkal – ahogyan minden más család. Ma azonban a helyzet teljesen más.

Ez az egész borzalmas. Néha már azt sem tudom, merre tovább.

-mondja Alexandra fáradtan.

Azonban, nem csak egy rossz nap fáradtsága ez, hanem évek súlya, amely minden reggel újra a vállára nehezedik. Ábel élete első hónapját kórházban töltötte. Zöldhályog miatt azonnali szemműtétre volt szükség, majd nem sokkal később megjelentek az epilepsziás rohamok, amelyek a mai napig kísértik mindennapjaikat. Ábel nem tud járni, nem tud beszélni, nem tud önállóan ülni. Testének mintegy 80 százalékát tűzfoltok borítják, a szindróma kettes típusa pedig a szemeit is súlyosan érinti. A légzése sokáig annyira bizonytalan volt, hogy légcsőkanült kapott, amelyet egy tervezett műtét során Szegeden szeretnének eltávolítani – egyelőre nem tudni, milyen költségekkel.

A legrosszabb az egészben, hogy a légzése bármikor leállhat. Ez nem költői túlzás. Ez a valóság. Napi huszonnégy órában készenlétben vagyok mellette.

- teszi hozzá Alexandra, a kisfiú édesanyja.

Alexandra élete gyakorlatilag egy folyamatos őrszolgálat. Nincsenek éjszakák, nincsenek nyugodt reggelek, nincsenek valódi pihenések.

Őszintén szólva az a legnehezebb, hogy be vagyunk zárva a négy fal közé. Én mindent megpróbáltam, iskolába óvodába Ábelt – mindössze napi két órára, szülői felügyelettel.Nem fogadták be. És ezt feldolgozni… talán ez volt az egyik legfájóbb pont. Látni, hogy ő is szenved, meg én is.

- teszi hozzá.

A betegségek sora nem ér véget. Az epilepszia továbbra is jelen van, és nemrég laktózérzékenységet is megállapítottak Ábelnél.

Szinte minden este sír. Fáj a hasa. Én pedig ott ülök mellette, és semmit nem tudok tenni, csak vele sírni belül. Nem tudom, mi ad erőt. Nem tudom, mibe kapaszkodjak. Minden nap próbálom összerakni magam. De az igazság az, hogy egyre nehezebb. Minél több idő telik el, annál több probléma jön. Elfáradtam. Teljesen. Elhanyagolva érzem magam. Fura ezt mondani, de időm egyszerűen nincs. Sem magamra, sem arra, hogy erősnek tűnjek. Azt hittem, már kint van a fejem a vízből – és akkor jött egy újabb hullám, egyenesen az arcomba. És mégis – van valami, ami minden nehézség ellenére fényt hoz a legsötétebb napokba.

- meséli az anyuka őszintén az életükről.

Ábel az elmúlt hónapokban a Borsóházban járt fejlesztésekre, ahol látványos fejlődést mutat. Apró mozdulatok, pillantások, reakciók – olyan dolgok, amelyeket mások talán észre sem vesznek, de egy ilyen családban csodának számítanak.

Hihetetlenül makacs. Ha valamit elhatároz, nem adja fel. Néha úgy érzem, ő tart életben engem, nem fordítva. De minden reggel ott ülök Ábel mellett. És én, valójában nagyon örülök, hogy ő még mindig van, és folytatjuk tovább ezt az egészet, amit úgy hívnak, hogy élet.

- zárja gondolatait pozitívan Ábel anyukája.

Érdekel még hasonló történet? Nézd meg videó!