„Az élet ne csak fájdalomból álljon ”- Lacus és Bogi megsegítéséért énekel Bunyós Pityu

Újabb jótékonysági eseményt rendez beteg gyermekeiért Reichert Nóra és férje, Reichert Zsolt. A 6 éves Lacust ritka genetikai betegséggel diagnosztizálták, a testvére, Bogi pedig nagy valószínűséggel ugyanazzal a szindrómával küzd. A rendezvény bevételét Lacus és Bogi fejlesztésére fordítják.

Lacust ritka betegséggel diagnosztizálták

Lacus még csak 15 hónapos volt, amikor az édesanyja, Reichert Nóra észrevette, hogy valami nem stimmel. Sem a mozgása, sem a beszéde nem úgy fejlődött, mint ahogyan az a korabeli gyerekeknél megszokott lenne. Pár évvel később autizmust és epilepsziát állapítottak meg nála, emiatt a mai napig csak pár szót tud mondani. Sokáig nem tudták, hogy mi lehet a probléma, de idén megkapták a diagnózist egy genetikai vizsgálatnak köszönhetően.

A 6 éves Lacus ritka betegséggel küzd, aminek a neve Aicardi-Goutiéres-szindróma (AGS). Az agyat, a mozgásszerveket és a bőrt is érinti ez a betegség, sok más mellett, amire eddig nem derült fény, mivel világszerte nagyon kevés ilyen betegséggel küzdő ember van. A családtól úgy tudjuk, hogy Magyarországon egyelőre csak Lacusnál diagnosztizálták.

Bogi is ugyanazzal a betegséggel küzdhet

Lacus húga, Bogi tünetei is hasonlóak, ezért nagy valószínűséggel ő is ebben a betegségben szenved, de a pontos diagnózishoz még további vizsgálatok szükségesek.

Jótékonysági rendezvény Lacus és Bogi fejlesztéséért: Bunyós Pityu a sztárvendég

Lacus kórházi kezelése miatt egyszer már el kellett halasztani azt a jótékonysági rendezvényt, amit most október 11-én, 14:30-tól tartanak meg Nagykanizsán. A szülők minél több intenzív terápiás fejlesztést szeretnének biztosítani Lacusnak és Boginak, ezért a bevétel teljes mértékben nekik segítene. A jótékonysági délután sztárvendége Bunyós Pityu.

– mondták a szülők.

A szülők alapítványt hoztak létre

A négy gyermekes család létrehozta a Lacus és Bogi Világa Alapítványt, hogy a beteg gyermekeiket segítsék. A napokban 200 ezer forintot gyűjtött az alapítványnak a Kanizsai Bor- és Dödölle Fesztivál főzőversenyének egyik csapata, a Kanizsai Titokzatos Szakácsok, azaz a Ka-TiSza.