INSIDER
"Mellbevágó a gondolat, hogy Bori csak rám számíthat, de én nem számíthatok rá” - Így küzd a súlyos hypotónia ellen Bori és anyukája
Tamás Borika 14 éves oroszlányi kislány, akinek mindennapjai egy hatalmas küzdelemről szólnak. Már kisgyermekkorában diagnosztizálták nála a súlyos hypotóniát, egy olyan állapotot, amelyben az izmok extrém gyengesége miatt az önálló mozgás is hatalmas kihívást jelent. A kislány kitartóan dolgozik azon, hogy elérje célját: önállóan járni, mozogni. De az út messze nem egyszerű, és a családot komoly anyagi és lelki terhek sújtják a betegség miatt.
Bori életének kezdete nem volt egyszerű. Bár Laky Barabara, a kislány édesanyja várandóssága zökkenőmentesen telt, a szülés után hamar nyilvánvalóvá vált, hogy valami nincs rendben. Három hónapos korában érkezett Bori diagnózisa: extrém hypotóniás a kislány. Azaz izmai olyanok mint a tejföl, extrém puhák, ami sajnos a kislány értelmére is kihatással volt. Így küzd a betegséggel a kis Bori és anyukája!
“Mellbevágó gondolat, hogy ő nem lesz támasz soha nekem” - Így küzd Barbara Bori betegsége ellen
Az elmúlt években számtalan fejlesztésen, terápián vettek részt, melyek évente milliós nagyságrendű költséget jelentenek a család számára.
Most voltunk Szekszárdon, annak a terápiának van most vége, majd ősszel megyünk a Borsóházba, aztán elvileg idénre a terápiákat befejeztük. A gerincműtét lesz a következő nagy fordulópont
-meséli Barbara.
A műtét időpontja bizonytalan, a család élete így sokszor kiszámíthatatlan, folyamatos készenlétben állnak.
Ha szólnak, kasza-kapa, eldobunk mindent, és futunk Budapestre. Az életük kiszámíthatatlan, a bizonytalanság állandó kísérőnk. Nem tudni, mikor lesz a műtét, képlékeny az egész életünk, de már megszoktuk ezt. Ez a teher és küzdelem rengeteg energiát emészt fel, de csak úgy lehet csinálni, ha az ember folyamatosan tolja magát előre.
-meséli a súlyosan sérült Bori anyukája.
Barbara elképesztő erővel képes irányítani a kislánya életét, miközben sok szakemberrel dolgozik együtt, hogy Bori minél jobb állapotba kerüljön.
Most nagyon jól bírom. A férjemmel elváltunk, szóval egyszer itt vagyok, egyszer ott, így tudok néha pihenni. Három gyerekkel sosem könnyű, mindig sok a teher. Egyik barátnőm egyszer azt mondta, ami kicsit mellbe vágott: hogy a Bori csak rám számíthat, de én nem számíthatok Borira. Tudom, hogy nem hangzik jól, de a takarítás, pakolás nagyon megterhelő. Bori naponta százszor lepakolja a könyveit, én meg a testvérei visszapakoljuk őket.
-mondja a háromgyermekes anyuka.
Elképesztő erő kell ahhoz, hogy menedzseljem a kislányom életét, sok emberrel együtt dolgozva. Ez egy nagy kihívás és folyamatos küzdelem, hogy Bori jobban legyen. Csak úgy lehet csinálni, ha az ember tolja előre, nem áll meg, nem szomorodik el. Ha belemegyek a rosszba – én erre hajlamos vagyok –, az nagyon le tud húzni. Nem szabad arra gondolni, hogy sajnáljanak, mert az egy örvény, ami könnyen beszippant. Én ezért nem gondolok bele, inkább az életben pörgök, darálom a hétköznapokat, problémát oldok meg és megyünk előre, együtt, lendülettel.
-teszi hozzá.
Most egy nagyon különleges rendezvényre készülünk. A Harcos Nimród és kis barátai lépteiért alapítvánnyal közösen szervezünk egy különleges eseményt, ahol a sérült gyermekek anyukái lesznek a főszereplők. Hatalmas szervezést csinálunk Veszprémben, ahol 20 anyukát kényeztetünk masszázzsal, terápiával, zumbával, sminkkel, fotózással, fodrásszal – szóval minden lesz, ami feltöltődés. Edinával együtt szervezzük, és nagyon-nagy élmény lesz, tele erővel és pozitivitással. Ez egy különleges alkalom, hogy az anyukák csak magukra fókuszáljanak, hiszen a gyerekek nem jönnek – nincs epilepsziás roham, sírás, nyújtás vagy küzdelem, csak az anyukák csodálatos léte és ennek az ünnepe. Ezt várom most nagyon.
-zárja lelkesen gondolatait Laky Barbara, aki talán már az anyukák megmentője is egyben.
Ripost hírek
