„Nincs olyan nap, hogy ne sírnék!” - halálos betegség fenyegeti Ica három fiát

Magyarország egyik legeldugottabb keleti szegletében él egy család, akik bár számlálhatatlan megpróbáltatáson átmentek már, úgy gondolják, az Isten a tenyerén hordja őket. Bár szerény körülmények között élnek, megvan mindenük: finom ételek az asztalon, meleg víz és fűtés, tető a fejük felett na és persze, ami a legfontosabb, hogy ott vannak egymásnak. Nem is vágynak többre, csupán annyira, hogy élvezzék és értékeljék az együtt töltött időt, hiszen Iván Márkó és Ádám élete bármikor véget érhet, akkor pedig könyörtelenül fájdalom és gyász költözik majd a most még élettel teli túristvándi családi ház falai közé.

30 évvel ezelőtt egy fiatal túristvándi lány szerelembe esett, és az együtt töltött boldog éveket 4 gyermekáldás tette még örömtelibbé. Ám a boldogság nem tartott örökké, Icát szerelme magára hagyta a 4 gyermekkel, pedig akkor még nem tudhatta, milyen megpróbáltatások várnak a családra.

 – kezd bele szívet tépő történetébe Ica, aki azt is elárulja, fiai tünetmentesek voltak, és mivel szűrővizsgálat akkor még nem volt, a betegség végig rejtve maradt előttük. Icát valósággal sokkolta, hogy mi vár rá és fiaira.

 - vallja be Ica, aki azt is elárulja, a fiúk egyre rosszabb állapotban vannak. Míg 2023-ban csak a most 29 éves Iván, a legidősebb fiú volt kerekesszékhez kötve, ma már Ádám is csak azzal képes mozogni, és Márkó is egyre nehezebben boldogul. A Duchenne szindróma a test izmainak teljes leépülésével jár, mely végső soron a légző- és a szívizmok leállásával halálhoz vezet. Ám a betegség nem csak fizikai, hanem mentális tüneteket is okozott a fiúknál, ugyanis szellemileg mindhárman visszamaradtak. Míg élnek felnőtt testbe zárt gyermekek maradnak. 

Csodával határos módon Máté nem örökölte a betegséget, ám ő sem teljesen egészséges, hiszen születésétől kezdve hallássérült.

 - magyarázza Ica, aki önellátásra képtelen fiait 24 órán keresztül gondozza, hiszen nélküle képtelenek ellátni magukat. Ica nagybetűs édesanya és ember, ugyanis annak idején még testvérét és annak feleségét és gyermekeit is befogadta.

Patrik, Ica unokaöccse együtt nőtt fel a fiúkkal és néhány éve jött csak rá, mit is jelent az, amit kisiskolás kora óta mondogattak neki: az unokatestvéreid mások mint te, ők betegek.

 - magyarázza lapunknak Patrik, aki eldöntötte, segíteni fog beteg unokatestvéreinek. Patrik igazán különleges fiú, a család büszkesége, hiszen amellett, hogy aranyból van a szíve, harmadéves joghallgató, amit nem sok szegény sorsú, roma származású huszonéves mondhat el magáról. Patrik 2 évvel ezelőtt már szervezett egy gyűjtést unokatestvéreinek, de most újra akcióba lendült.

 – fogalmazza meg Patrik a kérést, aki egy videót is készített, hogy bemutassa szeretett családját. Mivel a 3 fiú közül 2-en kerekesszékhez kötöttek, egyre nehezebben férnek el, ami megnehezíti a család mindennapjait. Persze Patriknak a fiúk kényelme mellett a fiúk álma is fontos, így abban bízik ahhoz is kap segítséget, hogy szeretett unokatestvérei életükben egyszer megfürödhessenek a magyar tengerben. Ha szeretnéd segíteni a családot, a videó alatti információk segítségével és a család Facebook oldalán megteheted.