tóth gabi
Létrehozva: 2024.05.03.
Az orvosok szörnyű jóslata: 9 évet él már csak a hetedik osztályos Krisztián
Krisztián Duchenne-szindrómában szenved. Pilisen, egy nagyon kicsi, mindössze 15 négyzetméteres házban él az édesanyjával, aki minden percét fia mellett tölti. Nagy álmuk, hogy legyen végre saját otthonuk.
A 15 éves Krisztiánról 5 éves korában derült ki, hogy súlyos izomsorvadásos betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. A fiú 9 évesen kényszerült kerekesszékbe, az állapota azóta folyamatosan romlik, orvosai szerint 18 éves koráig fog élni.
Édesapja eladta a házukat a fejük fölül, magára hagyva a súlyos beteg gyermeket és édesanyját. Azóta albérletben élnek egy 15 négyzetméteres házban, Pilisen. Krisztián nem vágyik drága játékokra vagy luxusra csak egy saját házra, ahol boldogan élheti az életét édesanyjával.
Két hetünk volt kiköltözni a házunkból. Krisztiánt székbe ültettem, és felkerekedtem biciklivel albérletet keresni. Ekkor találtuk ezt az házikót.
- emlékszik vissza Mária, aki egyik napról a másikra került beteg gyermekével az utcára.
Krisztián betegségére öt és fél éves korában figyeltek fel. Nagyon hamar elfáradt, nehezen tudott felállni és járni is. Ekkor elmentem a körzeti orvoshoz, de nem tudták megállapítani a betegségét, állapota pedig csak egyre romlott
- folytatja az édesanya, aki orvostól orvosig vitte fiát, míg végül Budapesten, a Heim Pál Gyermekkórházban állapították meg, hogy Duchanne-szindrómában szenved.
Krisztián állapota évről évre romlik. Két éve még tudott egyedül enni, ma már csak segítséggel. Napi 24 órás felügyeletet igényel. Online végzi az iskolát, most hetedik osztályos. A rajz a kedvenc tantárgya, és imád szintetizátorozni is. Főleg a mulatós zenéket kedveli.
Sajnos, mindenben igazuk volt az orvosoknak. 8 évesen került kerekesszékbe, pont a születésnapja előtt. Ezért nem szereti, ha ünnepeljük a születésnapját. Mondtam neki: kisfiam, ha netán mégis bekövetkezik, akkor ígérd meg, hogy a Jézuskának szólsz, és írsz egy levelet nekem, hogy jó helyen vagy.
- mondja könnybe lábadt szemmel Mária, aki a nap mind a 24 óráját a beteg fia mellett tölti.
A család álma, hogy legyen egy saját kis házuk, ami közel van Budapesthez, így, ha szükséges, gyorsan kórházba vihetik Krisztiánt.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
