Ezt kérte a kis Zente idén karácsonyra a szüleitől

A készülő mézeskalács és az ünnepi díszként kirakott fenyőágak illata lengi be a család otthonát, Zente már hetek óta a Jézuska érkezésére készül. Régóta tervezgeti, mit kérjen tőle karácsonyra, sőt el is küldte neki a gondosan összeállított listáját. Örömmel tanulja az ünnepi dalokat, és jókat nevet a Télapó kémeként náluk is időnkét felbukkanó csínytevő manó rosszalkodásain. Az örömteli várakozásban úgy tűnik, hogy szinte már feledésbe is merült a lakást hosszú ideig uraló fertőtlenítő illata, a szülők szűnni nem akaró aggodalma, és a kínzó kérdés, mi lesz Zentével?

„Rendkívüli, amit elért a gyógyulásban”

– Zente nagyon jól van! – mosolyog az édesanyja, Tóth Krisztina. – Onnantól kezdve, hogy részesült a génterápiás kezelésben, többfajta orvosi beavatkozás már nem vár rá. Nyilván vannak kontrollok, amik vérvétellel vagy egyéb vizsgálattal járnak, de innentől már a mi feladatunk, hogy gyógytornával és hasonló dolgokkal fejlesszük. Ez egy élethosszig tartó történet, de úgy néz ki, hogy beválik, szépen fejlődik a mozgása. Boldog, okos kisfiú, még óvodás, de már készül az iskolára, nagyon várja, ebből a szempontból teljesen átlagosak vagyunk – teszi hozzá Krisztina a Fanny magazinnak. – Már régóta nem kell a fertőtlenített környezetben lennie, arra csak akkor volt szükség, mikor még a génterápiás kezelése zajlott. Ahogy ez véget ért, visszatérünk a normál életmódhoz. 

Négy évvel ezelőtt, október 29-én kapta meg a kezelést Zente, így nemrég a negyedik „mérföldkőhöz” ért a gyógyulás útján.

– Azóta sokat ügyesedett és fejlődött, ez egy igazán előremutató történet. Igaz, hogy nagyobb célokat az orvosok és mi sem tűztünk ki akkor, hiszen azzal a diagnózissal, amit annak idején kapott, nem nagyon lehet életben lenni már ennyi idősen. Már ez rendkívüli eredmény, és innentől kezdve minden, ami pozitív, az hatalmas öröm. Ebben a kezelésben hazánkban ő volt az „első fecske”, mindig csodálják a kisfiúnkat, és velünk örülnek mindenféle állapotjavulásnak. Az SMA-soknak van egy mozgásteszt mércéje, amit pontokban mérnek. Zentét folyamatosan vizsgálják, és mindig egyre többet szerez ezekből. 9-ről indultunk, most vagyunk az 53-nál, és egyszer csak eljutunk a végére, ami a 64. Nála ez rendkívül szép eredmény, hiszen ennél a betegségnél már az is sokat számít, ha valaki meg tudja tartani az addig elérteket, vagy nem csökkent rajta túl sokat. Az ő 53 pontja még nem nagyon fordult elő, hazánkban biztosan nem – mondja az édesanya.

„Jókat nevet a csínytevő manó rosszalkodásán”

Zente napjait ma már a hasonló korú gyerekek tevékenységei, örömei és bosszúságai töltik ki; szeret játszani, közös programokra járni és persze neki is el kell pakolnia a szobájában, még akkor is, ha nincs kedve hozzá. Ugyanígy a karácsonyt is nagyon várja.

– Készül, hogy megírja a listát a Jézuskának és a Mikulásnak. Folyamatosan azon gondolkozik, hogy mi is kerüljön bele, mert tudja, az összes vágyott dolgot nem sorolhatja fel. De ha rajta múlna, akkor minden a papíron lenne – nevet Krisztina. – Ezt az ünnepet mi már néhány éve kibővítettük az Elfes történettel, vagyis hozzánk is jön a csínytevő manó, a Télapó kémje, akit mi Fülöpnek neveztünk el. Nálunk ezzel indul a karácsonyi időszak december 1-jén, Zente már rettenetesen várja – meséli Krisztina.

A kisfiú már ötéves, ilyenkor a legtöbb gyerek még bizton állítja, a Télapó létezéséhez bizony kétség sem férhet. 

– Még hisz ebben, bár most már néha egy picit pedzegeti, hogy biztosan létező dolgok-e ezek. De ő még mindig úgy érzi, hogy igen, és csakis annak lehet igaza, aki szerint ez így van. Így hisz a Télapóban és a manóban is, sőt már nagyon várja a kis kém, Fülöp érkezését, aki ott lakik nálunk egészen karácsony napjáig és figyeli őt. Tudja, hogy a manó éjszakánként visszarepül a Télapóhoz, és jelenti neki, hogyan viselkedett, jó fiú volt vagy sem. Napközben a manó csínyeket követ el, rengeteg feladatot ad, például felfordulást csinál az egyik szobában, összefirkál valamit, amit a gyereknek kell rendbe hozni, szóval meg kell dolgoznia azért, hogy valaki jó fiúnak bizonyuljon.

„A feldíszített fa Jézuska ajándéka”

Az adventi időszakban az ajándékok kigondolása mellett más feladatok és mókák is várják Zentét. 

– Nálunk már hagyomány a mézeskalács- és a bejgli sütés. Ezeket korán elkezdjük, emellett együtt díszítjük fel a lakást is. Így akkor is egy kis karácsonyi hangulatot csempészünk a lakásba, mikor még nem érkezett meg a fenyőfa. Zente ezek közül mindegyiket rendkívül szereti. Már énekli a karácsonyi dalokat, teljesen átadja magát ennek az életérzésnek – mondja Krisztina. – A fa díszítésében azonban még nem vesz részt, talán idén még utoljára elhiszi, hogy ez is a Jézuska ajándéka. Eben az évben egyébként műfenyőnk lesz, pont azért, mert Zente annyira szereti a karácsonyt, hogy nálunk még februárban is áll a fa. És mivel nagyon melegre fűtjük a lakást, 25–26 fokra, ezt egy valódi fenyő sem bírná ki sokáig.

És persze a gyerekek számára az egyik legfontosabb része ennek az ünnepnek: az ajándék. 

– Zenténél már évek óta nagy kedvencek a dinók, és még mindig ez uralkodik, főleg azok, amik tudnak hangot adni. Így biztosan kap olyanokat, amik még nincsenek meg neki. Emellett már egy ideje nagyon szereti a legókat, most is több fajtára fáj a foga – nevet Krisztina. – És ami mindig nagy tételben fogy nálunk, az a mesekönyv. Olyan mennyiséget fogyaszt ebből, hogy könyvtárba is járunk, de sajátokat is kap belőle. Mivel neki abszolút nincs képernyőideje, vagyis nem tévézhet, számítógépezhet, laptopozhat, kivéve vasárnap húsz percet, rengeteget olvasunk neki. Ezt a szabályt mi szabtuk meg, nem orvosi előírás, bár valójában egészségügyi dolog is, hiszen a gyerekek idegrendszerét ezek gyorsan tönkreteszik. Mi a könyvek világában élünk, és fantasztikusan szereti a történeteket. Úgy érzem, ez igazolódik is, rendkívüli a szókincse, már most ügyesen olvas, szépen szótagol. Az olvasás megtanulását sem lehet ilyen mennyiségű könyv mellett visszatartani. Énekelni is szeret, bár azt nem állítom, hogy tud is – nevet az édesanya. – A Kalap Jakab nevű gyermekegyüttesnek nagy rajongója, őket személyesen is ismeri. Igazából csak az autóban hallgatunk zenét, mert máshol nincs CD-lejátszó. Úgyhogy már igazán felkészülten és örömmel várja a Télapót és a Jézuskát, boldogan telik számára az adventi várakozás.