RETRO RÁDIÓ

4 éve, hogy az SMA-s Zente megkapta a Zolgensmát: megható sorokkal üzent az anyuka

L.A.
Szerző
L.A.
Létrehozva2023. 11. 01. 20:30

A kisfiú rengeteget fejlődött az elmúlt évek során.

Négy évvel ezelőtt, október 29-én hatalmas csodának lehettünk szemtanúi, amikor az SMA-val küzdő Zente megkapta a Zolgensmát. Ő volt az úttörő, azóta pedig számtalan másik gyermek megkapta a drága gyógyszert. Az évforduló alkalmából egy szívhez szóló posztot osztott meg a fiú anyukája közösségi oldalán.

Az SMA-s Zente jól viselte a vizsgálatokat / Fotó: Facebook

Az elmúlt napokat Budapesten töltöttük, hogy Zente túlessen a szokásos évfordulós vizsgálatokon

- kezdte az édesanya, majd a Zolgensmáról is írt és az évfordulóról:

Egyetlen infúzió, egyszeri kezelés. Azóta dolgozik benne, Zenti pedig dolgozik a Tőletek kapott lehetőséggel és szépen fokozatosan épülget. Mindig szembejön néhány téves kijelentés, ezért is írom, hogy nem, nem volt semmilyen műtét, nem kap semmilyen kezelést. Pont ezt tudja ez a szer, hogy egyetlen infúzió és utána már „csak" fejleszteni kell a gyerekeket. Időközönként túlesnek sok-sok orvosi vizsgálaton, hogy legyen információ a szakirodalom számára, a jövő generációja számára, hogyan változnak, fejlődnek.

A kisfiú átesett mozgásteszten, ahol 64 pontból 54-et ért el. Négy éve még 9 pontot tudott csak elérni! Ezután vizsgálták a kéz és a kar mozgását, illetve teherbírását, itt 37-ből 33 pontja lett. Ezután neurológiai vizsgálat következett, melynek végén kézen fogva sétált ki Zente a doktornővel a vizsgálóból - ez korábban csak álom volt.

Sor került a szokásos szívultrahangra, vérvételre, végül pulmonológia, gasztroenterológia, dietetika és csontsűrűség vizsgálat zárta a sorozatot. Zente nagyon jól viselte a vizsgálatokat és szép eredményeket ért el.

Amíg várakoztunk a folyosón jött egy anyuka újszülött babájával és kérdezte, hogy mi is a Zolgensmat kaptuk?! Ezen magamban jót mosolyogtam és konstatáltam, hogy 4 év alatt új világ lett és csodálatos, hogy egy anyuka akinek a babájáról újszülött szűrés keretében derült ki ez a betegség, a legnagyobb természetességgel kérdez ilyet. Ezt ennek a közösségnek, Nektek is köszönhető! És mi köszönjük is a magunk és a többiek nevében is ezerszer...

- fogalmazott az anya. A fiú akkor a Zolgensmát csak úgy kaphatta meg, hogy közösségi összefogás által összegyűlt rá a pénz. Ma már erre nincs szüksége az SMA-s gyerekeknek, államilag támogatottan megkaphatják.

 

 

Ripost hírek

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.