kulcsár edina
Az SMA-s Zsombi, Lilike és Noel útra kelt a szülőkkel.
A kis SMA-s Zsombi jelenleg is Olaszországban van két kis társával, Lilikével és Noellel, akik ugyanabban a betegségben szenvednek, mint ő. A kis csapat szüleikkel azért kelt útra, hogy az ottani orvosok is megvizsgálják a gyerekeket, illetve speciális fejlesztőgépeket készítsenek nekik.
„A kezdetektől fogva tartjuk a többi SMA-s gyermek szüleivel a kapcsolatot, így adta magát, hogy összefogtunk, és Lilikéékkel, illetve Noelékkel vágunk neki az útnak. Mind a három gyereknek vannak csípőproblémái, ezt is megvizsgálják. Emellett eszközöket kapnak, amiket mind a gyerekek saját képességeihez, testalkatához szabnak egyénileg. Figyelembe veszik, hogy mennyire kell az adott eszköznek stabilnak lennie, mennyire kell plusz tartást adnia, vagy tehermentesítenie a csípőt. Le kellett adni egy előrendelést arról, hogy milyen eszközökre lesz szükségünk: Zsombinak készül új fűző, állítógép, illetve nyaknyújtó is, ami nem korlátozza be a fejmozgást sem a viselése alatt” – mondta a Ripost-nak korábban Zsombi édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina, aki ezúttal már Olaszországból jelentkezett:
„Készülnek az eszközeink, a gyerekek hisztisek, de nekik ez a dolguk. Fáradtak is vagyunk” – meséli közösségi oldalán az anyuka. „Elöljáróban, úgy tűnik, nem kell feladnunk az állítást, csak nem mindegy, milyen pozícióban folytatjuk. Megtanultam kézzel köhögtetni, de szerintem ritkán fogom alkalmazni... Viszont legalább hasznos. Üdvözlünk titeket innen, Olaszországból!” – tette hozzá Szabina, aki több fotót és videót is mutatott a három kisgyerekről.
A kisfiú ugyan lassan, de nagyon szépen fejlődik, és egyre ügyesebb.
„Apró dolgokban észrevehető ez. Például fejtartás, kúszás-mászás erőssége, problémamegoldás, magabiztosság, bátorság. Ma például először próbált meg ülve megenni egy pomber macit... Ebédeltem, és odagurult a kis székével, aztán mutatta, hogy kér. Nyújtottam neki egy falatot, de rázta a fejét, hogy nem azt, hanem pombert. Egye fene, gondoltam, próbáljuk meg. A pomber már úgyis megy fekve... Miért ne?! Ráadásul a köhögtető is kéznél van. Csináljuk! Mutattam neki, hogy bizony le kell nyelni ülve, a nyelvét kell használni. Forgatta, próbálkozott. Nem ment, de előre hozta a nyelvével és kiköpte, aztán rázta a fejét. Jelezte, hogy nem megy. Én pedig nagyon büszke voltam rá, mert szó se volt fuldoklásról vagy félrenyelésről. Megpróbálta. Most ez a fontos.”