Koraszülöttként agyvérzést kapott, így él most sönttel a fejében a 8 éves Szofi

Szofi 8 éves, és amióta az eszét tudja, sönt van beültetve a fejébe. Számára ez természetes, ugyanúgy játszik, szaladgál, hintázik, mint a többi gyerek, bár tudja, hogy jobban kell vigyáznia a fejére. Évente több száz vízfejűségben szenvedő gyermeket kezelnek Magyarországon. Régen a legtöbbjük korán meghalt, ma már teljes életet élhetnek. Alapítvány is segíti őket és szüleiket.

Ha valakire azt mondták: vízfejű, régen sértésszámba ment. Pedig ez egy betegség – hydrocephalus az orvosi neve –, ami ma már jól karbantartható és a betegek teljes életet élhetnek. Leimsider Rózsa, akinek a kislánya ilyen betegséggel küzd, szeretne segíteni a szülőknek, azért dolgozik, hogy jobban elfogadják a söntbeültetéssel élőket. Ezért is mesélte el gyermeke történetét a Ripost7-nek.

„Szofi koraszülöttként agyvérzést kapott. Két héttel később az agyvíz nem folyt el rendesen, és elkezdett nőni a feje” – idézte fel a nehéz napokat a kislány anyukája. „Kiborultam. Csak álltam az inkubátor előtt sokkos állapotban. Nem tudtam, mit kellene kérdeznem, mi a legjobb, amit tehetek. Féltettem azt az apró kis testet, tele csövekkel... Szörnyű volt a gondolat, hogy a pici babám fejét felvágják...”

Állítható az agyvizet elvezető eszköz

Szofi fejkörfogata elkezdett nőni. Ideiglenes söntöt kapott: megműtötték és leszívták a felesleges agyvizét. A söntöt akkor cserélték véglegesre, amikor a gyermek elérte a két kilót.

„Régen a vízfejűségbe belehaltak az emberek, hiszen nem mindig tudták megfelelően leszívni az agyvizet” – szögezi le az anya. „Az 1960-as évek óta létezik a sönt, ami életmentő. Ma már állítható szelepek is vannak,  ezek csak nagy vagy közvetlen mágneses erő hatására mozdulnak el. Most kerültek piacra olyan shunt-ök, amelyek már a nagy mágneses erő hatására sem mozdulnak el. Jó beállítás mellett a panaszok minimalizálhatóak. A beteg teljes életet élhet, teendő sincs vele addig, amíg el nem romlik vagy a szár nem válik röviddé, ahogy a gyerek nő, ezt általában iskoláskorban cserélik. Szofié gyakran eltömődött a kezdetekkor, így sajnos háromszor is műteni kellett. Ez megterhelő volt, hiszen minden esetben le kellett borotválni a fején az adott részt, majd 5 napig kórházban volt.”

Életmentő eszköz – A sönt az agykamrákban felszaporodott és onnan kijutni nem tudó agyvizet egy másik testüregbe vezeti el, ahol felszívódhat. Az agykamrába behelyezett csövet egy szeleppel kötik össze, majd a szelep utáni szárat levezetik a bőr alatt a szabad hasüregbe, ahol az agyvizet a hashártya felszívja. Ritkán az agyvizet a szív jobb pitvarába vagy máshová vezetik el.

Szofi játékkal dolgozza fel a betegségét

Szofi enyhén mozgássérült, a jobb oldala rövidült, illetve gyógytornára jár, hogy az idegrendszere ne feszítse be az izmait, és rendesen tudjon mozogni. Ezt leszámítva úgy éli az életét, ahogy bármelyik másik gyermek, azzal a különbséggel, hogy tudja: a fejében egy sönt van, ami elvezeti a felesleges agyvizet a hasüregébe. Speciális iskolába jár, társai pedig elfogadják – nemcsak ott, hanem bárhol, ahol jár, ép játszótársai is. Szofi tündéri kislány.

Gyerekkora óta ezzel él, így megszokta. Mindent ugyanúgy csinál, mint a többi gyerek, habár a fejére jobban vigyáznia kell, hogy ne sérüljön meg. Ha szépen sikerül műteni a gyereket, csak egy picike púp marad a fején, ami alig látható. Évente kell járnunk kontrollra. Szerencsére Szofi jól viseli ezt az egészet, kijátssza magából a történteket.

Mesekönyv segít a megértésben – Elkészült a Gombolyag története című mesekönyv a Shunt-ös Életek Alapítvány kezdeményezésére, melynek célja, hogy az érintett gyerekeknek a betegséggel kapcsolatos ismereteket mesés formában adja át. Nemrég elkészült a hangoskönyvváltozat is a Katona József Színházban, kiváló színészek közreműködésével.

Magyarul is hozzáférhetők az információk

Az édesanya egyik barátnőjének a kisfia is söntös, így a hirtelen jött diagnózis után ebbe kapaszkodott. Ám amikor próbált utánajárni annak, mivel jár a „söntös élet”, jobbára csak angol nyelvű írásokat talált. Ismerősök segítségét kérte, és végül meg­alapította a Shunt-ös Életek Alapítványt, melynek jelenleg a kuratóriumi elnöke.

„Legfőbb célom, hogy felhívjam a figyelmet a vízfejűségre és a söntre, amely segít a betegséggel küzdőknek. Ezért hoztuk létre azt a weboldalt is, ahol minden fontos alapinformáció megtalálható, orvosok tollából” – magyarázta Rózsa, aki szívesen segít annak, aki hozzá, vagy az alapítványhoz fordul.

Felnőttkorban is kialakulhat – A vízfejűség azt jelenti, hogy a koponyaüregen belül az agyvíz mennyisége felszaporodik az agyállomány rovására. Csecsemőkorban a koponya üregében növekvő nyomás a varratok szétválásához, a kutacs elődomborodásához, úgynevezett „naplemente” tünethez (a szemgolyók lefelé tekintenek) vezet, a csecsemők fejlődése megáll vagy visszamarad, a fejkörfogat gyors ütemben növekszik, több centiméterrel meghaladhatja a mellkörfogatot, ennek következtében a csecsemő fejlődése megáll vagy visszamarad. Nagyobb gyermekeknél a varratok és a kutacs elcsontosodása után az agynyomás fokozódása fejfájáshoz, hányáshoz, étvágytalansághoz, aluszékonysághoz, nyugtalansághoz vezet. Vízfejűség akkor alakul ki, ha az agyvizet felszívó felszíneket károsítja egy kóros folyamat, például agyvérzés, agyhártyagyulladás, fejlődési rend­ellenesség; valamint ha az agyvíz áramlását akadályozzák kóros folyamatok, például daganat, gyulladás, vérzés. Felnőttkorban is kialakulhat.