SMA-s Lilike anyukája: Nagyon jó végre állva látni!

Az SMA-val küzdő Lilike édesanyjának és édesapjának csak egy cél lebegett a szeme előtt a diagnózis felállítása után, hogy lányuk minél teljesebb életet élhessen és ne legyen szüksége állandó lélegeztetésre. A gyermek nyelését is befolyásolja a betegség, többször fuldoklott, szülei egy másodpercre sem merték egyedül hagyni. Lilike az első magyar SMA-s beteg, aki állami támogatással kapta meg a számára életmentő génterápiás ke­zelést. Mindössze egy hónap telt el a kezelés óta, amikor az édesanya az első apró változásokat észrevette a gyermekén. Bár Lilike kis lépésekkel halad, szép lassan ő is fejlődik, mint társai, akik szintén megkapták a Zolgensmát. Az édesanya nemrég arról számolt be közösségi oldalán, hogy már nem kell szteroidot szednie a kislánynak, és a májenzim szintje is alig tér el a normálistól. 

„A fejlődés nem túl látványos, de számunkra jelentős” – szögezte le az anya nemrégiben, s egyúttal megosztott egy videót arról, ahogy gyermeke másodpercekre már meg tudja tartani a fejét. 

Az asszony most egy friss bejegyzéssel érkezett, melyben Lilike látható. Ezen az látható, hogy a kislány egy speciális szerkezet segítségével tornázott, és erősítette az izmait. A szerkezet pedig annyira megtartotta, hogy mindezt állva tudta elvégezni, így a boldog szülők végre állva láthatták gyermeküket.

Annyira ügyesen tartotta a fejét, pedig már másfél órája tornázott! Nagyon jó végre állva látni

- írta a videóhoz az anya.