kulcsár edina
Hat a világ legdrágább gyógyszere.
Már több, mint egy éve, hogy az erdélyi kisfiú, Noel megkapta a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát és vele az esélyt egy teljesebb életre.
A szülők szeretettel gondolnak minden adományozóra és örökké hálásak lesznek nekik, miközben rendszeresen beszámolnak a kisfiú állapotáról a közösségi oldalon. Így nyomon követhető az SMA-s kisfiú fejlődése.
Most arról írt az édesanya, hogy újabb fejlesztő terápián vesznek részt. Ezúttal a Scheffler János rehabilitációs központban, Szatmárnémetiben töltenek 8 napot.
„Már voltunk itt előzőleg is, februárban, egy 3 hetes therasuit terápián, ami 2 óra szárazföldi tornából és 1 óra vízi tornából tevődött össze. Noel lábacskáiban az izmok érezhetően sokat változtak a 3 hét alatt. Noel megtanult váltott lábbal úszni, csak úgy járnak a lábai, amit most is rácsodálkozva nézek. Meg a 3 hetes terápia alatt tanultuk a térdepelést, az állást is szárazföldön. Olyan jó volt látni minden apró és nagyobb fejlődést, a torna eredményét és Noel hősies kitartását” – írja a büszke édesanya.
Az édesanya együtt örül a terapeutákkal a fejlődésnek és a kisfiú kitartásának, az egyetlen nehézség ilyenkor, hogy távol vannak a család többi tagjától. Noel nagyon hiányolja a bátyját és az édesapját.