Hihetetlen eredményt ért el az SMA-val küzdő Lilike – itt a videó

Az SMA-val küzdő Lilike édesanyjának és édesapjának csak egy cél lebegett a szeme előtt a diagnózis felállítása után, hogy lányuk minél teljesebb életet élhessen és ne legyen szüksége állandó lélegeztetésre. A gyermek nyelését is befolyásolja a betegség, többször fuldoklott, szülei egy másodpercre sem merték egyedül hagyni. Gyűjtést szerveztek, hogy ki tudják fizetni a világ legdrágább gyógyszerét, a több mint 700 millió forintba kerülő Zolgensmát. Erre végül nem volt szükség, ugyanis Lilike az első magyar SMA-s beteg, aki állami támogatással kapta meg a számára életmentő génterápiás ke­zelést.

Mindössze egy hónap telt el a kezelés óta, amikor az édesanya az első apró változásokat észrevette a gyermekén. Bár Lilike kis lépésekkel halad, szép lassan ő is fejlődik, mint társai, akik szintén megkapták a Zolgensmát. Az édesanya most friss bejegyzéssel jelentkezett közösségi oldalán, melyben jó hírekkel szolgált a kislány állapotával kapcsolatban.

Jó hír, hogy február óta nem kell szteroidot szednie Lilikének és legközelebb az egy éves, nagy kontrollra kell visszajönni június elején a kórházba. Nem tért még vissza a normál határértékre a májenzim, de már nem sokkal tér el. Így a hónap végén már hazamehetünk

– újságolta az édesanya. Majd így folytatta:

„Közben még kihasználjuk az itt töltött időt, eljutottunk múlt héten a solymári Borsóházba manuál terápiára, a héten pedig intenzív terápiára járunk az Apróka Fejlesztőházba. Még a szondát szeretnénk kicseréltetni, illetve jövő héten a Budai Gyermekkórházba megyünk gyógypedagógushoz. A fejlődés nem túl látványos, de számunkra jelentős” – szögezte le az anya. „Végre már másodpercekre megtartja a fejét. A videó tegnap készült az Apróka Fejlesztőházban, amikor éppen nem dacolt” – újságolta el a boldog szülő, aki egy felvételt is mutatott a kislány fejlődéséről a Facebook-oldalukon. Lilikének ezek már hatalmas eredmények!

Kásler Miklós 2021 áprilisában jelentette be, hogy tb alapon is elérhetővé vált hazánkban a Zolgensma. Az SMA-s gyerekek egyedi méltányosság alapján kaphatják meg a drága készítményt. „Az új megállapodás értelmében a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz” – mondta.