kulcsár edina
Az édesanyjával egyszerre kapták el a koronavírust.
Amióta rendkívüli összefogással sikerült összegyűjteni 700 millió forintot Zentének a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára, azóta mindenki tudja, mi az SMA betegség. Zente után Levente és Noel, majd Zsombor is megkapta az esélyt a teljes életre. Már több, mint egy év telt el azóta, hogy közösségi összefogással összegyűlt a pénzt a világ legdrágább gyógyszerére Zsombornak is.
A kisfiú azóta hatalmas fejlődésen ment keresztül. Tavaly ilyenkor még ülni sem tudott, a kezelés hatására pedig ma már nem csak szépen ül, de a kezét is magabiztosan használja és az utóbbi időben kerekezik is egy speciális székkel.
Most egy kis szünetet kellett tartania, mert elkapta a koronavírust. Szerencsére nincsenek súlyos tünetei, már gyógyulgat, elkezdett mozogni is.
„Elnézést kérünk, hogy most kicsit elhúzódott a posztkirakás, de sajnos még gyógyulgatunk Zsombival. Covidosak lettünk” – árulta el édesanyja a kisfiú Facebook oldalán. Mivel ő is beteg lett, az apuka tartotta otthon a frontot.
De a koronavírus sem állítja meg, elkezdtek otthon tornázni, mozogni. Ezt videókkal mutatta meg a büszke édesanya.
Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így tavaly áprilistól méltányossági alapon érhető el hazánkban a Zolgensma, Ezt Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be. Ennek köszönhetően a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, aminek köszönhetően ők is teljes életet élhetnek.