kulcsár edina
Nagyon drága a terápia, az összefogás erejében bíznak a szülők.
A két éves Emili annyi szörnyűségen van túl, ami egy felnőttet is megviselne.
A kálvária rögtön a születése után kezdődött, nem vett levegőt. Aztán egy hét vizsgálgatás után úgy tűnt, minden rendben van, hazavitték őt a kórházból. Később kiderült, hogy Emili rákos. Retinoblastomája volt. 3 hetente altatták és lézerezték a szemét, közben 3 hónap kemoterápia és számos más vizsgálat, ami várt rá. Lumbálták, agyvizet csapoltak, MRI, EMG, EEG, teljes anyagcsere vizsgálat, ultrahangok, röntgen.
A kislány rákos volt, de 2 éves korára legyőzte a daganatot. A szülők már megkönnyebültek, de akkor megérkezett a genetikai eredmény: 13q kromoszóma szindróma. Nincs több ilyen regisztrált magyar beteg gyermek. Ő az egyedüli.
„Mikor azt hallod több orvostól, hogy ebből a gyerekből nem lesz semmi, akkor összeroppansz lelkileg. Kellett pár nap, míg abbahagytam az önsajnálatot, hogy miért pont velünk történik ez, aztán elhatároztam, hogy ez nem igaz! Mi meg tudjuk csinálni! Emiliből igenis lesz valaki!!! És a szeretet és sok-sok fejlesztés mindent megold!” – írja a csoportban az édesanya.
A kislány most tanul járni, fejlesztéseken vesz részt, amik nagyon drágák. Ezért csináltak egy csoportot, ahol a kislány kezelésére gyűjtenek.
A kislány történetét az SMA-s Zsombor szülei is megosztották, segítséget kérnek a kislánynak.